Nieuws Zorg én Perspectief Houd mij op de hoogte

Ronde Tafel Betere Transitie in de Medische Zorg voor jongeren

25 april 2018

Aanstaande woensdagmiddag, 25 april, wordt bij de Tweede Kamer de Ronde Tafel Betere Transitie in de Medische Zorg voor Jongeren gehouden. Een initiatief van het Jongerenpanel Zorg én Perspectief (ZéP) samen met Tweede Kamerlid Judith Tielen (VVD). Tijdens deze gespreksbijeenkomst wordt er met patiënten, zorgaanbieders, verzekeraars en de politiek gesproken over hoe een goede transitie in de zorg mogelijk kan worden.

Wat is nodig en hoe kan het gewaarborgd worden? Uitgangspunt hierbij is het Tien Punten Plan Betere Transitie in Zorg, dat is opgesteld door dr. AnneLoes van Staa (lector Transities in Zorg) in samenwerking met het Jongerenpanel. Doel van de Ronde Tafel is aandacht vragen voor de urgentie van dit thema bij de politiek en het maatschappelijk veld.

Goede kwaliteit van zorg van groot belang voor ruim 700.000 jongeren

Ruim 700.000 jongeren in Nederland groeien op met een chronische aandoening waarvoor zij intensieve medische zorg of begeleiding nodig hebben. Goede kwaliteit van zorg is voor hen van groot belang om volwaardig mee te kunnen doen als het gaat om onder andere opleiding, werk en relaties. Essentieel is dan ook een geleidelijke en veilige overgang van kindzorg naar volwassenenzorg. Het Jongerenpanel Zorg én Perspectief (ZéP), heeft daarover de afgelopen maanden met verschillende Kamerleden gesprekken gevoerd.

Bente van Oort (voorzitter Jongerenpanel ZéP): “We zijn heel blij met de politieke aandacht die er voor dit thema is, omdat we weten hoe belangrijk het is voor de jongeren. Op basis van vandaag kunnen we mooie concrete vervolgstappen zetten”.

Lees verderSluiten

Tweede Kamerdebat loondispensatie

25 april 2018

Het kabinetsplan om loondispensatie in te voeren, heeft zeer nadelige gevolgen voor de mensen met een beperking. Hun arbeidsvoorwaarden gaan erop achteruit en het tast hun mensenrechten aan. 40 organisaties sturen daarom een gezamenlijk pamflet naar de Tweede Kamer, in aanloop naar het Kamerdebat over de voorgenomen wetswijziging. In het pamflet worden de bezwaren tegen het plan toegelicht en de voorwaarden voor een alternatief op een rij gezet.

Maatschappelijk verzet

Sinds staatssecretaris Van Ark haar plannen toelichtte, zwelt het maatschappelijk verzet aan. Zo werd een petitie van jongerenorganisatie Wij Staan Op! tegen de maatregel al 80.000 keer getekend en liet het College voor de Rechten van de Mens weten dat het kabinetsplan in strijd is met internationale verdragen, waaronder het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap.

Kamerdebat

De staatssecretaris debatteert donderdag 26 april met de Tweede Kamer over haar plannen. Voorafgaand aan het debat organiseert de FNV een actie op Het Plein, voor het Tweede Kamergebouw: https://www.fnv.nl/sector-en-cao/alle-sectoren/uitkeringsgerechtigden/nieuws/geen-uitbetaling-onder-minimumloon/

U downloadt het pamflet hier.

 

Het pamflet is onder meer ondertekend door het Jongerenpanel Zorg én Perspectief en de binnen dit programma bekende projecten van de Bart de Graaff Foundation,  Centrum Chronisch Ziek en Werk,  Edwin van der Sar Foundation, Emma at Work, , Hoezo Anders en Wiel en Deal.

 

Lees verderSluiten

Het Jongerenpanel heeft jou nodig!

24 april 2018

Ben jij tussen de 14 en 25 jaar, heb je een chronische aandoening en wil je je inzetten voor alle jongeren met een chronische aandoening in Nederland? Meld je dan aan voor het Jongerenpanel Zorg én Perspectief! Het Jongerenpanel bestaat uit verschillende jongeren, met verschillende achtergronden en verschillende aandoeningen. Wat ons bindt is dat we er allemaal voor willen zorgen dat het dagelijkse leven voor jongeren met een chronische aandoening in Nederland makkelijker wordt.

Voor meer informatie, lees het document met Extra informatie Jongerenpanel en/of mail naar Bente van Oort: jongerenpanel@fondsnutsohra.nl.

 

Ga toch fietsen!

20 april 2018

Fietsen is gezond, zeker ook voor kinderen. Dit moet uiteraard wel veilig gebeuren. Om veilig fietsen onder kinderen te stimuleren en helmgebruik onder kinderen te vergroten, geeft de Edwin van der Sar Foundation, samen met partners (waaronder de ANWB) middels het onderwijsprogramma ‘Streetwise’ basisschoolleerlingen voorlichting over het veilig deelnemen aan het verkeer.

Centraal in dit programma staat het promoten van het helmgebruik. Hiertoe krijgt iedere deelnemer een helm die hij of zij kan voorzien van een eigen ‘skin’. Ook de ouders werden gestimuleerd om hun kinderen op de fiets naar school te brengen.

FNO Zorg en Perspectief werkt al enige tijd nauw en plezierig samen met de Foundation.

Lees verderSluiten

Transitie in de Medische Zorg op de kaart

19 april 2018

Het Jongerenpanel ZéP heeft met succes aandacht gevraagd voor de warme overdracht in de medische zorg voor jongeren met een chronische aandoening. Zorgaanbieders en zorgverzekeraars gaan afspraken maken over een warme overdracht en continuïteit van medische zorg voor jongeren met een chronische aandoening die 18 jaar worden. Dat is aangekondigd in het nieuwe Actieprogramma Zorg voor de Jeugd dat op 16 april is gelanceerd door minister De Jonge (VWS) en minister Dekker (Rechtsbescherming). Het Jongerenpanel ZéP heeft de afgelopen maanden hard gepleit op het ministerie van VWS voor een goede transitie van kindzorg naar volwassenzorg.

Regie pakken
Eén van de hoofddoelen van het actieprogramma is kwetsbare jongeren beter op weg helpen zelfstandig te worden. Een goede en tijdige voorbereiding op de overgang naar volwassenheid en bij een vertrouwde zorgverlener kunnen blijven zolang de jongere dat wil, zijn hierbij essentiële onderdelen. Bente, voorzitter van het Jongerenpanel ZéP is blij met het nieuwe actieprogramma: “Met een warme overdracht en tijdige voorbereiding kunnen jongeren met een chronische aandoening ook echt regie pakken over hun eigen ziekteproces. Een mooie stap in de goede richting!

Aan de slag
Het Jongerenpanel volgt ook de komende maanden alle ontwikkelingen rondom de transitie in de Medische zorg op de voet en blijft in gesprek over de verdere uitvoering van het actieprogramma ‘Zorg voor de Jeugd’. Bente: “We zijn blij met de ambities van het kabinet. Nu is het tijd om door te pakken!”

Brussensymposium groot succes!!

9 april 2018

Donderdag 29 maart 2018 was het zover, het Brussensymposium! Het symposium vond plaats als onderdeel van het ‘BrussenBoost project’ van Kind&Ziekenhuis, Curias & Anjet van Dijken dat FNO vanuit Zorg én Perspectief ondersteunt.

De gehele dag stond in het teken van de Brussen, broers en zussen van een kind met een chronische aandoening. Tot op heden slagen zorgverleners er vaak namelijk niet in om de Brussen voldoende aandacht te geven binnen de gezinsgerichte zorg. Terwijl dit juist erg belangrijk is. Want ook brussen kunnen problemen gaan ervaren als gevolg van het opgroeien met een chronisch zieke broer of zus. Tijd voor extra aandacht dus!

Het symposium was gevuld met talloze sprekers. Zorgprofessionals, ouders, maar ook de Brussen zelf kwamen aan het woord. Belangrijk, want zij hebben de ervaring en weten hoe het echt is om op te groeien met een chronisch zieke broer of zus. Wat zij missen in de huidige zorg varieerde van een speeltuin om te spelen met broer of zus, tot een rondleiding en uitleg over het ziekenhuis of gewoon een luisterend oor. Voer voor alle professionals in de zaal.

Anjet van Dijken, auteur én brus, presenteerde haar nieuwe Brussen doe-boek. Een echt praat-klets boek voor de jongere brussen om hun gevoel, gedachten en de situatie in kwijt te kunnen. Daarnaast leverde Amy, lid van het jongerenpanel én ervaringsdeskundige brus, ook nog een inhoudelijke bijdrage aan het symposium. Zij vertelde kort over haar ervaring als brus, de impact die een ziekte op het hele gezin kan hebben en over wat zij mist in de huidige zorg; als je in ieder geval maar gezien en gehoord wordt! Iets wat kind&ziekenhuis ook vraagt met de huidige campagne #zieonsook.

Al met al een mooi symposium als onderdeel van het brussen boost project, over een onderwerp waar menig zorgprofessional de komende tijd mee aan de slag kan!

Lees verderSluiten