Het huis van ZéP

Jongeren met een chronische aandoening

Maar liefst 1,3 miljoen kinderen en jongeren in Nederland hebben een chronische aandoening. Lees het onderzoek ‘Een actueel perspectief op kinderen en jongeren met een chronische aandoening in Nederland: Omvang, samenstelling en participatie’ van het Verwey-Jonker Instituut in opdracht van Zorg én Perspectief

Naar het onderzoek (pdf)

Het Verwey-Jonker Instituut maakte voor ons ook handige factsheets.

Bekijk de factsheets (pdf)

Resultaten Zorg én Perspectief

Onderzoeksinstituut Nivel heeft in opdracht van FNO van 2016 tot voorjaar 2019 onderzocht wat het programma Zorg én Perspectief heeft opgeleverd.

Lees in dit rapport de uitkomsten van het Nivel-onderzoek (pdf)

Er is ook een jongerenversie gemaakt van dit evaluatierapport.

Bekijk de jongerenversie (pdf)

Krachtpatsers

Op ons event Krachtpatsers maakten we met alle betrokkenen de balans op van vier jaar Zorg én Perspectief. Krachtpatsers vond plaats op 8 april 2019.

Vier jaar ZéP in beeld

  • Bekijk het filmpje

    Created with Sketch.

Krachtpatsers: de feestelijke afsluiting van ZéP

  • Bekijk het filmpje

    Created with Sketch.

Jongerenpanel ZeP

Er wordt nog te veel óver en niet mét jongeren gesproken. Daarom was ZéP een programma niet alleen vóór, maar ook dóór jongeren. De vraag van jongeren met een chronische aandoening was altijd het vertrekpunt en honderden jongeren maakten van het programma en de projecten een succes. Het Jongerenpanel ZeP had een nadrukkelijke rol binnen ZéP.

In onderstaand filmpje vertellen zes leden van het Jongerenpanel waar ze het meest trots op zijn en wat er de komende jaren zeker nog moet gebeuren voor jongeren met een chronische aandoening.

Vier jaar Jongerenpanel ZeP

  • Bekijk het filmpje

    Created with Sketch.

Meer samenwerken, meer actie!

  • Bekijk het filmpje

    Created with Sketch.

Kracht

In ZéP stond de kracht van jongeren en hun ontwikkeling centraal en niet de beperking door hun chronische aandoening.

Bekijk het boekje ‘Het kan anders’ (pdf)

Bekijk ook het boekje ‘Het kan ook zo’ (pdf)

Club van 100

Voor jongeren met een chronische aandoening zijn de drempels naar passende zorg, onderwijs, sport en werk vaak hoog. Veel hoger dan voor hun gezonde leeftijdsgenoten. Daarom heeft ZéP de Club van 100 in het leven geroepen: een jaarlijkse bijeenkomst waar honderd sleutelpersonen op de gebieden kracht, zorg, sport, school en werk, samen met jongeren in gesprek gingen om deze problematiek op de politieke en maatschappelijke agenda te zetten.

Verslag 2015 (pdf)

Verslag 2016 (pdf)

Verslag 2017 (pdf)

Verslag 2018 (pdf)

Selectie uit de projecten*

Participatiematrix

Om de ervaringen van de jongeren zélf mee te nemen in projecten en onderzoek is met steun van FNO de participatiematrix ontwikkeld door het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en de BOSK.

Bekijk de participatiematrix

Leergang Jongerenbelang in Beweging

De leergang is gericht op jongeren die hun belang effectief op de kaart willen zetten, zoals jongeren in jongerenpanels, adviesraden, raden van toezicht en belangenorganisaties. In de leergang laten deskundigen deelnemers kennismaken met politiek, belangenbehartiging, strategievorming en gespreks- en presentatietechnieken. De deelnemers krijgen persoonlijke begeleiding van een coach.

 

* Op pagina 125 en 126 van het Nivel-rapport vind je alle projecten van ZéP.

Uitgaan van onze kracht

  • Bekijk het filmpje

    Created with Sketch.

'Regie nemen moet je leren.' - Bente

Zorg

Transitie in zorg

1,3 Miljoen jongeren in Nederland staan na hun achttiende verjaardag voor een vaak abrupte overgang (transitie) van kinderarts naar een arts voor volwassenen.

Bij jongeren met diabetes type 1 bijvoorbeeld, wordt het contact met zorgverleners minder intensief en neemt het aantal gemiste consulten toe, terwijl de diabetesregulatie niet optimaal is. Om optimale ondersteuning te bieden in de transitiefase is door het Kenniscentrum Zorginnovatie het project ‘Betere transitie bij diabetes’ uitgevoerd, onderdeel van het onderzoeksprogramma Op Eigen Benen, voor jongeren met een chronische aandoening die de overgang maken naar de volwassenenzorg én professionals die met hen werken.

Magazine

Wat gaat er goed? Wat kan er beter? In dit online magazine vertellen jongeren met een chronische aandoening zelf over hun transitie in zorg.

Lees ‘Van Kinderzorg naar volwassenenzorg’ (pdf)

Pledge

Op 1 februari 2019 ondertekende FNO met diverse partijen een maatschappelijke belofte: de pledge ‘Alles is Gezondheid’. Met deze pledge beloven we ons samen in te zetten voor een geleidelijke en gestructureerde transitie in zorg voor alle jongeren met een chronische aandoening in Nederland. De landelijke ‘Kwaliteitsstandaard Transitie in Zorg’ moet een van de uitkomsten zijn.

Selectie uit de projecten

Jongerentool Mijn Positieve Gezondheid

Het Institute for Positive Health heeft met financiering van FNO een jongerenversie ontwikkeld van de tool Mijn Positieve Gezondheid. De Jongerentool is op 8 april tijdens het event Krachtpatsers gelanceerd.

Lees meer over de tool

Huisartsenzorg

iresearch heeft in opdracht van FNO Zorg én Perspectief (ZeP) een eerste verkenning gedaan naar de huisartsenzorg voor jongeren met een chronische aandoening.

Lees over de resultaten

Hulpbehoeftescan

Met de Hulpbehoeftescan kunnen kinderen en jongeren zelf aangeven welke zorg en ondersteuning zij nodig hebben na een ziekenhuisopname. Zo kunnen zij meebeslissen bij het indiceren van kinderverpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis. Voor meer participatie in het eigen zorgproces en meer maatschappelijke participatie.

Integrale zorg en ondersteuning

De zorg aan kinderen met een chronische aandoening is vaak nog onvoldoende integraal georganiseerd. Hierdoor worden ouders belast met het coördineren van de zorg. In dit project ontwikkelden Vilans en het NJi in nauwe samenwerking met ouders en professionals een tool voor de organisatie van zorg aan kinderen met een chronische aandoening. Specialisten in het ziekenhuis en de GGZ en professionals in wijk-­ en schoolteams kunnen de tool gebruiken voor het gezamenlijk realiseren van integrale zorg en ondersteuning.

'Kleine aanpassingen maken vaak al veel verschil.' - Celine

Onderwijs

Inclusief onderwijs

Met Defence for Children zetten wij ons in voor inclusief onderwijs. Inclusief onderwijs is onderwijs voor álle kinderen en jongeren in Nederland, een kinderrecht. Onderwijs waarin kinderen van alle achtergronden met én zonder chronische aandoening of beperking samen kunnen spelen, leren en zich ontwikkelen.

Lees het magazine ‘Inclusief onderwijs in Nederland’ (pdf)

Selectie uit de projecten: Transitieroute

Het doel van de Transitieroute is om gezamenlijk – jongere, mbo-instelling, (leer)bedrijf en gemeente – een route uit te zetten die leidt naar het behalen van het mbo-diploma en het hebben en behouden van werk.

Bekijk het project

'Wat ik wil bereiken, is dat jongeren met een chronische aandoening een eerlijke kans krijgen.' Mathijs

Werk

No-riskpolis voor álle jongeren met een chronische aandoening

Een grote groep jongeren met een chronische aandoening valt op de arbeidsmarkt tussen wal en schip. Daarom riepen we de minister op voor deze jongeren de no-riskpolis toegankelijk te maken. Begin 2019 boden het Jongerenpanel en Emma at Work de petitie onder veel belangstelling aan aan de Tweede Kamer.

Lees het nieuwsbericht

Selectie uit de projecten

De Class

De Class is een project van de Edwin van der Sar Foundation met als doel jongeren met hersenletsel te helpen een baan te vinden. En met succes, blijkt uit onderzoek van het Nivel. Twee derde van de jongeren die het vinden van werk tot doel hebben gesteld, bereikt dit binnen twee jaar. Nog eens een aanzienlijk deel haalt een diploma. Bovendien hebben jongeren na deelname meer zelfvertrouwen en staan ze positiever in het leven.

Lees het nieuwsbericht

Iedereen perspectief op werk

De Nationale DenkTank werkt jaarlijks aan visionaire, creatieve én praktische oplossingen voor een urgent maatschappelijk vraagstuk. In 2017 wilde de DenkTank antwoord geven op de vraag hoe we de kansen die de arbeidsmarkt van de toekomst biedt zo kunnen stimuleren en benutten dat iedereen in Nederland perspectief heeft op werk.

Experience Lab

Emma at Work ontwikkelde een succesvolle aanpak om jongeren met een chronische aandoening te helpen bij hun zoektocht naar werk. Dit gebeurde in de vorm van individuele coaching, workshops op het gebied van solliciteren en het koppelen van jongeren aan professionals uit het bedrijfsleven.

Sport

Selectie uit de projecten: Uniek Sporten

Doel van Uniek Sporten was om de vindbaarheid en zichtbaarheid te vergroten van (onder meer) sport voor jongeren met een chronische aandoening. Sportverenigingen en andere sport-­ en beweegaanbieders werden versterkt met een start-­ of stimuleringssubsidie, zodat ze aangepast sportaanbod konden ontwikkelen of verbeteren.

Het vervolg op ZeP heet Jongeren INC. Neem een kijkje: