Er zijn op dit moment geen openstaande calls

Nieuws

Robin Kok in NRC: is haar leven 170.000 euro waard?

19 oktober 2017

Robin Kok, lid van het Jongerenpanel Zorg én Perspectief (voorheen voorzitter), toont haar moed en kracht in de media. Het artikel in NRC gaat over haar open brief aan Vertex Pharmaceuticals. Robin schreef deze brief omdat het medicijn Orkambi door stuklopende onderhandelingen met de overheid voorlopig niet in het basispakket komt. Ook mocht Robin aanschuiven bij het televisieprogramma Pauw, waarin zij openhartig spreekt over haar standpunt in deze kwestie.

Het medicijn kan het leven van Robin, die te kampen heeft met taaislijmziekte, verbeteren. Toch kiest zij niet voor zichzelf. Robin beseft dat er meer jongeren zoals zij rondlopen met een chronische aandoening. In het Jongerenpanel ZéP spreken zij elkaar regelmatig. „Ik kan nu wel heel hard roepen: ‘Ik wil dit, ik wil dit, ik wil dit! Kom op regering, betaal gewoon!’ Maar dan is er op een gegeven moment iemand anders de klos. Dit is geen discussie alleen voor mij. Er moet een oplossing komen die duurzaam houdbaar is.” Maar doet ze zichzelf hiermee niet tekort? „Misschien wel, maar ik heb ook niet zo veel meer te verliezen. Behalve het geloof dat we allemaal gelijk zijn en evenveel recht hebben op gezondheid.”

Verantwoordelijkheid ligt bij Vertex

Robin neemt een duidelijk standpunt in. Ze hoopt dat Vertex zo snel mogelijk óf inzicht biedt in de prijs, óf akkoord gaat met het laatste bod van de minister aan de onderhandelingstafel. „Vertex moet zijn verantwoordelijkheid nemen in deze discussie. De verantwoordelijkheid ligt niet bij de regering.”

Inmiddels heeft Vertex gereageerd in een persoonlijke brief aan Robin: “Verder overleg is noodzakelijk en we blijven gereed en bereid om de huidige of toekomstige regering overal te ontmoeten om verdere details te bespreken.” Daarnaast benadrukt Vertex dat het aan de overheid is het aanbod van Vertex in heroverweging te nemen.

Geen antwoord op de vraag

In de brief van Vertex mist Robin echter het antwoord op haar vraag. Per brief, die zij ook naar de minister van VWS stuurt, benoemt zij opnieuw de twee opties die zij Vertex voorlegt: “Wees transparant en verklaar uw kosten of ga akkoord met het laatste bod van de minister. Ik vraag u wederom dringend hierin een keuze te maken dan wel zelf te beschrijven hoe het middel op een andere manier in de Nederlandse context verkoopbaar kan worden”.

Robin hoopt dat de discussie zo snel mogelijk wordt gevoerd: „Wij kunnen niet nog één of twee jaar wachten. Er zijn families die heel dicht bij de dood zijn.”

Lees hier het volledige artikel van NRC van 18 oktober 2017.

Kijk hier de aflevering van Pauw van 18 oktober 2017 terug.

Lees verderSluiten

Zwanger en toch roken: Project PROMISE in nieuwsuur

16 oktober 2017

Afgelopen zaterdag besteedde het programma Nieuwsuur aandacht aan roken rondom de zwangerschap en in het bijzonder aan het project PROMISE. Dit project richt zich op de problematiek van het roken tijdens de zwangerschap bij gezinnen in een achterstandssituatie.

Van alle zwangere vrouwen rookt 8,6% dagelijks tijdens de gehele zwangerschap. Terwijl het bekend is dat zeker 60 kinderen per jaar overlijden aan het roken tijdens de zwangerschap. Daarnaast zijn deze baby’s vaak zwakker, kleiner en hebben een slechtere longontwikkeling. Onder laagopgeleide zwangere vrouwen rookt 22% dagelijks gedurende de gehele zwangerschap. Lager opgeleiden weten vaak niet waar ze hulp om te stoppen vandaan moeten halen. Ook vallen deze vrouwen vaker terug in het oude rookpatroon, omdat ze te maken hebben met stressfactoren als werkloosheid of financiële problemen.

Verschillende projecten van het programma Gezonde Toekomst Dichterbij proberen de problematiek van het roken tijdens de zwangerschap bij gezinnen in een achterstandssituatie aan te pakken. Een daarvan is het project PROMISE

Binnen PROMISE wordt o.a. met coachende gesprekstechnieken en voorlichtingsmaterialen gericht op laaggeletterden ingezet op verminderen van roken. Het voorkomen van terugval na de bevalling krijgt in dit programma ook extra aandacht. Het project wordt uitgevoerd in de regio’s Amsterdam-Noord, Zaandam en Heerenveen. Het Longfonds, het Trimbos Instituut en Pharos voeren dit project uit in samenwerking met beroepsverenigingen.

Bekijk hier de rapportage van Nieuwsuur.

Lees verderSluiten

Hoe een auto-ongeluk voor Roos (26) een wake-up call werd

15 oktober 2017

3FM Tussenuur deelt verhalen van jongeren: ‘alles wat ze je op school niet vertellen, maar wat je wel wil weten’. De komende weken interviewen zij in aanloop naar de Club van 100 bijeenkomst van het programma Zorg én Perspectief een aantal jongeren met een chronische aandoening. Waar lopen zij tegenaan? Hoe is het om op school te zitten met een chronische aandoening?

Roos

Pas maanden na een auto-ongeluk beseft Roos dat ze niet op hetzelfde tempo haar drukke leven kon leiden als voor het ongeluk. “Ik kon niet meer goed slapen en na een paar weken kreeg ik ook heel erg spierspanning. Vanaf het begin was ik vlug overprikkeld en dit werd zo erg dat ik last kreeg van oorsuizen. Na vier, vijf maanden werken zat ik er helemaal doorheen.

Roos deed in oktober 2016 mee aan De Class, een initiatief van de Edwin van der Sar Foundation. Zij begeleiden een groep leeftijdsgenoten die allemaal kampen met niet aangeboren hersenletsel (NAH). “Met mijn huisarts heb ik uiteindelijk besloten om helemaal voor de revalidatie te gaan. In januari ben ik daarmee begonnen.”

De revalidatie helpt goed. Ook accepteert Roos dat zij niet meer dezelfde is als voorheen. Mede geïnspireerd door de Class kon zij kijken naar wat zij wél nog kon.

Lees hier het verhaal van Roos.

Vergroten van kansen

Het programma Zorg én Perspectief wil het verschil verkleinen in maatschappelijk perspectief tussen jongeren van 0 tot en met 25 jaar met een chronische aandoening en hun gezonde leeftijdgenoten. Aanstaande 13 november vindt het jaarlijkse evenement de Club van 100 plaats, waar honderd sleutelpersonen met jongeren in gesprek gaan om problemen op de politieke en maatschappelijke agenda te zetten. Dit maal staat tijdens de Club van 100 het thema Onderwijs centraal. Tot die tijd brengt Tussenuur inspirerende verhalen van jongeren met chronische aandoeningen in het onderwijs.

Lees verderSluiten
Meer nieuws Houd mij op de hoogte van nieuws over FNO

Agenda

3 - 11 - 2017

14e Nationaal Gerontologiecongres ‘Vernieuwing in veroudering’

Het 14e Nationaal Gerontologiecongres is dé ontmoetingsplek voor iedereen die de gezondheid en het welzijn van ouderen belangrijk vindt. Ben je onderzoeker of docent op een universiteit, hogeschool, kennisinstituut of praktijkinstelling, ben je (beleids)medewerker bij een organisatie, gemeente of landelijke overheid, of heeft het onderwerp uw interesse? Je bent van harte uitgenodigd om deel te nemen.

Voor meer informatie klik hier.

9 - 11 - 2017

Leergang ‘Aan de slag als partner van de gemeente’

21 - 11 - 2017

Bijeenkomst Leergemeenschap Innovatie in dagbesteding BeterOud

Voor meer informatie klik hier.

Meer agenda