Jongeren met een chronische aandoening en de coronacrisis

Datum

2 juni 2020

Jongeren met een chronische aandoening en de coronacrisis

Voor veel jongeren met een chronische aandoening brengt de coronacrisis extra moeilijkheden met zich mee. Zo is er veel onduidelijkheid over de gezondheidsrisico’s voor mensen met een aandoening. Het virus maakt het ons moeilijk om aan de juiste zorg te komen; het krijgen van de nodige hulp is niet meer vanzelfsprekend. De crisis verstoort ook ons dagelijks ritme en ons sociale leven; belangrijke contacten vallen weg.

Maatwerk en flexibiliteit

Terwijl we met zijn allen hopen dat de ‘normale’ situatie weer gauw terugkeert, werken we ook aan een nieuw normaal. De coronacrisis brengt niet alleen belemmeringen met zich mee, maar motiveert ook om met creatieve oplossingen te komen. We zien mooie voorbeelden van wat er wél mogelijk is onder deze omstandigheden. Wellicht maakt deze ingrijpende crisis in de toekomst meer maatwerk en flexibiliteit mogelijk. En dat is voor jongeren met een chronische aandoening van groot belang.

Wil je weten hoe wij de coronacrisis ervaren? Lees hoe de jongeren van het Jongerenpanel ZeP deze bijzondere tijd beleven.

Narita

Narita’s invulling van de week werd flink overhoop gegooid. Door zelf actie te ondernemen, wist ze weer een beetje structuur terug te winnen.

‘Voor het coronavirus zag ik drie keer per week een hulpverlener. Ging het slechter met me dan kwam er vaker iemand om te praten, of keken we wat er mogelijk was qua medicatie. Totdat het coronavirus Nederland aandeed. De afspraken werden afgezegd. Weken werden maanden en mijn structuur was volledig weggevallen. De telefonische gesprekken zorgden voor miscommunicatie en ik raakte meer en meer gespannen.

Gelukkig kon ik, na overleg, weer een dag per week naar mijn vrijwilligerswerk. En face-to-face-contact met een van mijn hulpverleners is sinds vorige week ook weer mogelijk. Het is niet ideaal, maar het is iets.’

Emma

Voor Emma blijven nog een hoop vragen onbeantwoord en ze kan niet bij een arts terecht. Wel probeert ze het positieve van de situatie in te zien.

‘Het is niet bekend wat het coronavirus doet in combinatie met mijn aandoening, daarom probeer ik zo veel mogelijk binnen te blijven. Ik kan nergens terecht voor medische hulp, ook niet als het eigenlijk noodzakelijk is. Mijn pols schoot steeds uit de kom, maar niemand kon mij helpen. Ook kon ik niet sporten, wat voor achteruitgang zorgt.

Ik ben heel benieuwd hoe dadelijk de dingen zich gaan ontwikkelen omtrent het OV. Ik kan namelijk niet altijd zelfstandig in de trein of bus komen, omdat ik in een rolstoel zit en hoe dat nu is geregeld, wordt het een uitdaging. En ik mis natuurlijk het echte sociale contact, maar ik houd het nog vol.

Positief vind ik dat online onderwijs bewijst dat scholen oplossingen kunnen bieden als ik het niet trek om naar school te komen.’

David-Jan

Dat laatste merkt ook David-Jan.

‘Ik kan soms best wel moe zijn. Dat merk ik nu minder omdat ik niet hoef te reizen naar de universiteit.’

Lisa

Lisa ziet ook grote kansen voor onderwijs op afstand. Wel had ze veel geduld nodig om een afspraak in te plannen bij haar arts.

‘Door online afspraken raak ik geen energie kwijt aan reizen en kan ik mijn dagen zo inplannen, dat als ik een keer vermoeider ben, ik wat minder kan doen. Ik vind het heel mooi om te zien dat onderwijsinstellingen in staat zijn om onderwijs op afstand te organiseren. Ik studeer Verpleegkunde en binnen twee weken hadden we online onderwijs. Het is belangrijk dat dit mogelijk blijft na de coronacrisis.

Een van de gevolgen van de crisis is dat de zorg minder makkelijk bereikbaar is. Ik heb meerdere malen geprobeerd een afspraak te maken met de reumatoloog vanwege pijn in mijn knieën. Na veel rondbellen heb ik een afspraak voor eind mei. Ik snap dat ze er alles aan doen om mensen niet in gevaar te brengen, maar lastig is het wel.

Ik zie mijn vriendinnen amper en dat valt me zwaarder dan ik dacht. Het gewoon even een koffietje drinken aan de grachten van Leiden of ergens lekker lunchen en bijkletsen.’

Carlos

Voor Carlos is het ook geen makkelijke tijd. Zijn bezigheden liggen stil. Toch bekijkt hij het van de zonnige kant: de coronacrisis biedt hem ook nieuwe mogelijkheden.

‘De lockdown heeft ertoe geleid dat mijn intensieve revalidatietraject voor onbepaalde tijd stil is komen te liggen. Het hierdoor ontstane gebrek aan nuttig tijdverdrijf, valt mij – in combinatie met het sociale isolement – erg zwaar.

Desondanks probeer ik de pandemie ook positief te bekijken en benutten. Zo heb ik van de gelegenheid gebruikgemaakt om mijn studie Bestuurskunde voor te bereiden. Tevens heb ik eindelijk de tijd kunnen nemen voor de nodige zelfreflectie en -acceptatie. En daarnaast heb ik besloten om lid te worden van het Jongerenpanel.’

Jet

Jet is altijd al genoodzaakt om haar sociale contacten te beperken en deze situatie is voor haar dus niet heel anders dan normaal.

‘Ik vind het interessant hoe de rest van de wereld dit meemaakt. Dit is mijn realiteit.

Ik zit nu tijdelijk bij mijn ouders omdat ik me hier vrijer voel om naar buiten te gaan. Ik woon namelijk in een seniorenappartementencomplex, een bewuste keuze omdat ik een rustige thuissituatie nodig heb. Nu vind ik dat een beetje riskant: ik wil niet de persoon zijn die corona het gebouw in brengt.

Hier in Friesland zijn meer mensen om me heen en ik moet ervoor waken dat ik genoeg rust heb. Dat was even zoeken, maar nu gaat het goed.’

Geschreven door Lauren