Je ziet het niet: Sanne

Home Gezonde Toekomst Dichterbij Je ziet het niet: Sanne

Sanne, moeder van twee zoons

 

‘Kunnen kiezen, keuzevrijheid, dat is belangrijk voor mij. Ik weet gewoon wat het beste is voor mijn twee zoons en mijzelf. Bovendien is het mijn recht. Als je ziek bent word je al van allerlei kanten beperkt, en dan moet je nog knokken voor je ruimte.

 

Bij ons thuis zijn we met z’n drieën, en we hebben alle drie een pgb. Elk jaar kost het me een paar maanden om de aanvragen voor het volgende jaar goed te regelen. Elk jaar. Voor de aanvraag van mijn jongste duurde het de afgelopen keer zes maanden, van het begin van de procedure totdat de indicatie was afgegeven.

Ieder jaar moet ik voor hem evaluaties en behandelplannen aanleveren, die ik weer compleet en op tijd moet zien te krijgen van respectievelijk zijn kinderarts, longarts, fysiotherapeut, psycholoog, psychiater, huisarts, Ouder-Kindadviseur en zorgcoördinator van school. Dan heb ik ook nog een medicatieoverzicht nodig van de apotheek. En dit is dus nog maar een deel van het verhaal, hè.

 

Thuis vinden we rust en acceptatie. Althans dat proberen we.

Mensen zien niet hoe hard je knokt. Je bent altijd aan het zorgen, ook als je kind op school zit. Laatst zei iemand: “Maar je zoon zit toch op school, waarom werk je niet op die tijden?” Maar ik ben altijd aan het regelen. En anticiperen.

Uit handen gegeven

Twaalf jaar geleden, toen ik zelf ziek werd, heb ik de pgb-administratie uit handen gegeven. Dat was dus één keer maar nooit weer. Er is van alles fout gegaan, ik ben nu nog bezig met afbetalen. Voor mij is dat een extra reden om dit soort dingen niet meer door een ander te laten doen. Ook niet door een instantie.

 

Geen standaardplaatje

Je moet sowieso heel gespitst zijn op fouten. Mijn oudste zoon zou zijn vaste, vertrouwde ambulant begeleider (AB’er) zijn kwijtgeraakt als het aan de gemeente had gelegen. Mijn zoon past niet in een standaardplaatje, maar met de hulp van zijn ambulant begeleider gaat het perfect. Echter, de mensen die de jaarlijkse aanvraag moeten beoordelen, dachten alleen vanuit een kostenplaatje waardoor zijn AB’er opeens weg zou moeten en vervangen worden door de reguliere thuiszorg. De thuiszorg waar we juist van af waren gestapt, omdat ze totaal niet flexibel waren en er om de haverklap nieuwe medewerkers werden ingezet. Stel je voor wat dat had betekend, dan was alles rondom mijn zoon gestagneerd. Alles waar met zijn AB’er stapje voor stapje zo goed aan was gewerkt. Door de bureaucratie kan je hele leven op z’n kop worden gezet. Ik had dat nooit zelf allemaal kunnen opvangen.

Een heleboel instanties willen alles op papier aangeleverd krijgen, elk jaar opnieuw. Kun je eindeloos bezig zijn met kopieën. Vervolgens raakt het regelmatig kwijt bij hen.

Niet voor vol aangezien

Ik kom uit de zorg, ik heb HBO-V gedaan. Ik heb in de psychiatrie en als zorgcoördinator in de Thuiszorg gewerkt tot ik zelf ziek werd en weet dus echt wel waar ik het over heb. Maar als je in een uitkering zit, lijkt het wel alsof ze je niet meer voor vol aanzien. Als ik bel naar een instantie, de gemeente, de belastingdienst, noem maar op, dan ben ik die figuur met een uitkering, en daar hebben ze blijkbaar meteen een bepaald beeld bij. Maar als ik ergens vragen over heb, dan is dat echt niet zomaar. En als ik ergens niet mee akkoord ga, dan is dat met een reden. Het gaat om het belang van mijn gezin, het welzijn van mijn kinderen, maar ze geven jou het gevoel alsof je alleen maar een potje zoekt om van te profiteren.

Mij lukt het allemaal wel. Ik geef het ook niet op als ik zes keer heb gebeld met een instantie en zes keer een ander antwoord heb gekregen. Maar ik ken genoeg mensen die het allemaal wat minder goed begrijpen, minder handig zijn met formulieren of computers en daardoor hun recht kunnen mislopen.

Eindelijk werken ze mee, en dan werken ze je meteen weer tegen. Hoe krom wil je het hebben?

Doen wat ik wél kan

Ik heb een WIA-uitkering, ben voor 70% afgekeurd, maar ik heb altijd weer aan de slag gewild. Doen wat ik nog wél kan. Tien jaar lang heb ik bij het UWV moeten zeuren om een opleiding. Tien jaar! Voor hen had het geen meerwaarde dat ik mij liet omscholen. Ik was immers toch al afgekeurd.

Eindelijk heb ik het nu voor elkaar dat ik een dag in de week naar school mag. Het is best zwaar voor mij. Na een dag studie van zeven uur moet ik daar bijna de hele week van bijkomen, maar dit is wel wat ik wil. Na een jaar heb ik dan mijn diploma waarmee ik aan de slag kan als praktijkondersteuner bij een huisarts. Alleen, nu heb ik weer een ander probleem met het UWV. Meteen na de start van de studie moest ik komen voor een herkeuring. Opeens vinden ze nu dat ik méér aankan. Want als die ene dag opleiding mij lukt, waarom zou ik dan niet meerdere dagen iets kunnen doen?

Als dit wordt doorgezet gaat mijn uitkering drastisch naar beneden. Verstandig of niet, ik móét dan wel meerdere dagen aan het werk om nog rond te komen. De opleiding kan ik dan verder wel vergeten. Die trek ik dan gewoon niet meer. Eindelijk werken ze mee, en dan werken ze je meteen weer tegen. Hoe krom wil je het hebben?

Vaak moet je vechten voor wat je graag wilt. Dat leer ik ook mijn zoons.

Beste professional,

Neem gezinnen met problemen serieus en betrek ons bij het maken van beleid. Houd rekening met onze leefsituatie en mogelijkheden en onmogelijkheden. Maak procedures en regels overzichtelijk en flexibel, houd beleid simpel. Werk samen op verschillende beleidsterreinen. Geef medewerkers ruimte om zelf oplossingen te vinden, ook als het niet helemaal past binnen de procedures. Handel meer vanuit vertrouwen en vanuit het doel om mensen verder te helpen. En vooral: maak contact en zie ons als gelijkwaardig mens.

Marcella, Sanne, Risma, Rafaella en Parvin, Klankbordgroep FNO

Wil je hierover doorpraten of samenwerken met de klankbordgroep?

Je ziet het niet

Verhalen van moeders over armoede en gezondheid

Je ziet het niet. Hoe het is om te leven van 25 euro per week. Met je twee kinderen. Of met drie. Je ziet niet wat er nodig is om overeind te blijven, hoeveel moeite het kost om je kinderen een gezonde start te geven.

Wij als moeders voelen ons vaak niet begrepen door de mensen die aan de andere kant van de formulieren hun werk doen. Daarom laten we je in deze serie zien hoe onze leefwereld eruitziet en op welke fronten de kloof tussen ons en betrokken professionals te groot is. Hoe dit ons dagelijks leven, onze gezondheid en die van onze kinderen beïnvloedt. En hoe dit anders kan.

 

Gezonde Toekomst Dichterbij

Het programma Gezonde Toekomst Dichterbij van FNO richt zich op het verminderen van gezondheidsachterstanden bij gezinnen in achterstandssituaties. Mensen met een lage opleiding én een laag inkomen leven in Nederland zes jaar korter en vijftien jaar in minder goede gezondheid dan mensen met een hoge opleiding en een hoger inkomen. Met het programma wil FNO deze gezondheidsachterstanden verminderen. De klankbordgroep van moeders denkt met FNO mee en geeft advies.

Verhalen van de andere moeders