Je ziet het niet: Marcella

Home Gezonde Toekomst Dichterbij Je ziet het niet: Marcella

Marcella, moeder van een zoon

 

‘Wat was ik blij toen mijn kind een etiketje kreeg. Eindelijk kon hij worden geholpen, gingen er deuren open. Eindelijk werd ik niet meer weggezet als die overbezorgde moeder die maar bleef leuren met haar kind.

 

Het is heel dubbel natuurlijk, want tegelijk krijgt je kind een stempel, wordt het in een hokje geplaatst. Ik had dat ook toen ik 100% werd afgekeurd vanwege mijn dystrofie. Aan de ene kant is er die erkenning, die duidelijkheid van: er is iets met me waar ik niets aan kan doen en daarom heb ik echt recht op die uitkering. Aan de andere kant ben je dan dus voorgoed die ‘uitkeringstrekker’ waar ze in onze maatschappij met een scheef oog naar kijken.

 

Wij moeders zijn altijd scherp, zoeken altijd naar wegen waardoor het makkelijker wordt voor onze kinderen. Zijn altijd alles aan het aankaarten bij organisaties. Daar moet je heel veel geduld voor hebben. En je staat altijd alleen.

Het is elke dag overleven, elke dag ook weer kijken wat m’n lijf aankan, maar ik heb wel weer een doel gevonden.

Ik kom van heel ver, heb best veel meegemaakt in mijn leven, persoonlijk en met mijn kind. Makkelijk is het nog steeds niet, financieel ook zeker niet. Het is elke dag overleven, elke dag ook weer kijken wat m’n lijf aankan, maar ik heb wel weer een doel gevonden. Ik heb ontdekt dat ik er goed in ben om de beleving van mensen in situaties als de mijne te vertalen in adviezen aan bijvoorbeeld beleidsmakers. Inmiddels doe ik een opleiding tot ervaringsdeskundige armoede en sociale uitsluiting en loop ik stage bij een organisatie.

De muren zijn soms gigantisch hoog. De maatschappij zou een handreiking moeten doen naar mensen zoals mijn zoon.

Mensen zouden beter mogen luisteren.

Bureaucratie

Ik blijf echter aanlopen tegen de bureaucratie. Mijn zoon heeft autisme, hij is drievoudig geïndexeerd en heeft een complexe hulpvraag. Je wilt niet weten wat voor geregel dat is, wat voor gezoek ik al achter de rug heb naar potjes en voorzieningen, met steeds weer andere criteria en obstakels. Zo zijn er in mijn gemeente best veel mogelijkheden om te sporten, maar nou net niet voor kinderen met een beperking. Juist die kinderen hebben het voor hun gezondheid vaak zo ontzettend nodig.

 

Geen samenwerking

Kortgeleden is mijn zoon verhuisd naar een begeleidwonenproject. Zijn eigen plekje, heel fijn voor hem – en voor mij trouwens – maar in de weekenden willen we allebei graag dat hij bij mij is. Ik kan hem niet halen of brengen want ik heb geen auto en vanwege zijn beperking kan hij niet zelfstandig met het openbaar vervoer. Hij heeft recht op een taxivergoeding, maar dat bleek dus nog niet zo eenvoudig. Hoewel hij niet heel ver bij mij vandaag woont, is het wel net een andere gemeente. En het punt is: gemeentes werken niet per definitie goed samen. Daar komt bij dat net rond deze tijd zijn jaarlijkse zorgindicatie afloopt. Zijn oude gemeente voelt zich daardoor al helemaal niet meer verantwoordelijk voor hem en zijn nieuwe is het officieel nog niet. Bovendien wil zijn nieuwe gemeente dat hij die taxivergoeding zelf aanvraagt omdat hij net meerderjarig is geworden, maar hij kán dat helemaal niet. En ik mag het niet meer.

Ik loop niet op versleten schoenen vanwege geldgebrek. Maar omdat mijn lijf weken pijn doet als ik nieuwe schoenen heb.

Dankzij goede connecties was het opeens binnen twee dagen geregeld.

Connecties

De makkelijkste oplossing, namelijk dat de ene gemeente zijn dossier gewoon even doorstuurt naar de andere, bleek al helemaal niet te kunnen vanwege privacyregels. Ik kreeg botweg te horen dat het 12 weken kon duren voordat de taxivergoeding rond was. Stel je voor: je kind met een beperking is net verhuisd en kan de eerste 12 weken niet naar zijn moeder! Hoe zou dat zijn voor hem? En voor mij?

Uiteindelijk kon hij in het derde weekend met de taxi naar huis. Ik was blij, maar schaamde me er ook een beetje voor. Ik was zo slim om mijn connecties in te zetten, en toen was het opeens binnen twee dagen geregeld. Het kan dus wél. Waarom dan niet voor iedereen?’

Beste professional,

Neem gezinnen met problemen serieus en betrek ons bij het maken van beleid. Houd rekening met onze leefsituatie en mogelijkheden en onmogelijkheden. Maak procedures en regels overzichtelijk en flexibel, houd beleid simpel. Werk samen op verschillende beleidsterreinen. Geef medewerkers ruimte om zelf oplossingen te vinden, ook als het niet helemaal past binnen de procedures. Handel meer vanuit vertrouwen en vanuit het doel om mensen verder te helpen. En vooral: maak contact en zie ons als gelijkwaardig mens.

Marcella, Sanne, Risma, Rafaella en Parvin, Klankbordgroep FNO

Wil je hierover doorpraten of samenwerken met de klankbordgroep?

Je ziet het niet

Verhalen van moeders over armoede en gezondheid

Je ziet het niet. Hoe het is om te leven van 25 euro per week. Met je twee kinderen. Of met drie. Je ziet niet wat er nodig is om overeind te blijven, hoeveel moeite het kost om je kinderen een gezonde start te geven.

Wij als moeders voelen ons vaak niet begrepen door de mensen die aan de andere kant van de formulieren hun werk doen. Daarom laten we je in deze serie zien hoe onze leefwereld eruitziet en op welke fronten de kloof tussen ons en betrokken professionals te groot is. Hoe dit ons dagelijks leven, onze gezondheid en die van onze kinderen beïnvloedt. En hoe dit anders kan.

 

Gezonde Toekomst Dichterbij

Het programma Gezonde Toekomst Dichterbij van FNO richt zich op het verminderen van gezondheidsachterstanden bij gezinnen in achterstandssituaties. Mensen met een lage opleiding én een laag inkomen leven in Nederland zes jaar korter en vijftien jaar in minder goede gezondheid dan mensen met een hoge opleiding en een hoger inkomen. Met het programma wil FNO deze gezondheidsachterstanden verminderen. De klankbordgroep van moeders denkt met FNO mee en geeft advies.

Verhalen van de andere moeders