Osteogenesis Imperfecta is een aandoening van het bindweefsel. Door een genetische mutatie wordt collageen in het lichaam niet goed aangemaakt. De symptomen van OI zijn onder meer zeer frequente botbreuken, pijn, korte lengte, scoliose en problemen met hart en longen.
Mensen met OI hebben de behoefte om mee te praten over hun gezondheidszorg en zij willen betrokken worden bij onderzoek. Care 4 Brittle Bones organiseert een wereldwijde professionele conferentie over gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven: ‘Quality of Life 4 OI’. Vierhonderd artsen en patiënten komen in Amsterdam vier dagen bij elkaar om de belangrijkste aspecten van gezondheidszorg en onderzoek met elkaar te bespreken.
Care 4 Brittle Bones wil mensen met OI optimaal laten bijdragen en profiteren van de conferentie Quality of Life 4 OI.
Doelen:
Organisatie
Stichting Care4BrittleBones
Projectleider
Dagmar Mekking
Telefoonnummer
06 - 520 963 61Volg ons
FacebookVolg ons
TwitterVolg ons
LinkedInVolg ons
Instagram