'Een stem voor mensen met OI bij Conferentie Quality of Life 4 OI'

Een stem voor mensen met OI bij Conferentie Quality of Life 4 OI

Omschrijving

Osteogenesis Imperfecta is een aandoening van het bindweefsel. Door een genetische mutatie wordt collageen in het lichaam niet goed aangemaakt. De symptomen van OI zijn onder meer zeer frequente botbreuken, pijn, korte lengte, scoliose en problemen met hart en longen.

Mensen met OI hebben de behoefte om mee te praten over hun gezondheidszorg en zij willen betrokken worden bij onderzoek. Care 4 Brittle Bones organiseert een wereldwijde professionele conferentie over gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven: ‘Quality of Life 4 OI’. Vierhonderd artsen en patiënten komen in Amsterdam vier dagen bij elkaar om de belangrijkste aspecten van gezondheidszorg en onderzoek met elkaar te bespreken.

Doel

Care 4 Brittle Bones wil mensen met OI optimaal laten bijdragen en profiteren van de conferentie Quality of Life 4 OI.

Doelen:

1. Mensen met OI krijgen nieuwe inzichten en ontwikkelen competenties om een gelijkwaardige gesprekspartner te zijn voor de zorgverlener.
2. Mensen met OI hebben een stem in de onderzoeksprojecten die worden besproken op de conferentie.
3. Mensen met OI krijgen de kans om elkaar te ontmoeten en sociale netwerken op te bouwen.