'Een stem voor mensen met OI bij Conferentie Quality of Life 4 OI'

Een stem voor mensen met OI bij Conferentie Quality of Life 4 OI

Omschrijving

Osteogenesis Imperfecta (OI) is een aandoening van het bindweefsel. Door een genetische mutatie wordt collageen in het lichaam niet goed aangemaakt. De symptomen van OI zijn onder meer zeer frequente botbreuken, pijn, korte lengte, scoliose en problemen met hart en longen.

Mensen met OI hebben de behoefte om mee te praten over hun gezondheidszorg en zij willen betrokken worden bij onderzoek. Care 4 Brittle Bones wilde daarom een wereldwijde professionele conferentie organiseren over de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven: ‘Quality of Life 4 OI’.

Doel

Care 4 Brittle Bones wilde mensen met OI optimaal laten bijdragen en profiteren van de conferentie Quality of Life 4 OI.

Doelen:

1. Mensen met OI krijgen nieuwe inzichten en ontwikkelen competenties om een gelijkwaardige gesprekspartner te zijn voor de zorgverlener.
2. Mensen met OI hebben een stem in de onderzoeksprojecten die worden besproken op de conferentie.
3. Mensen met OI krijgen de kans om elkaar te ontmoeten en sociale netwerken op te bouwen.

Resultaat

Van 22 tot 25 november 2019 kwamen in Amsterdam voor de eerste keer wereldwijd de belangrijkste wetenschappers en artsen bij elkaar om samen met 100 patiënten te spreken over kwaliteit van leven met OI. De conferentie is bezocht door 330 deelnemers uit 32 landen wereldwijd. Een professionele medische conferentie vanuit het patiëntperspectief!