Maak kennis met de leden van het Jongerenpanel Zorg én Perspectief!

Home Zorg én Perspectief Maak kennis met de leden van het Jongerenpanel Zorg én Perspectief!

Deze jongeren zetten zich vanuit het Jongerenpanel vol enthousiasme in om het dagelijks leven voor jongeren met een chronische aandoening in Nederland makkelijker te maken. En ze zijn op zoek naar versterking! Ben je enthousiast na het lezen van de inspirerende verhalen van de panelleden of heb je een vraag? Mail dan naar het Jongerenpanel: jongerenpanel@fondsnutsohra.nl

Volg het Jongerenpanel ook op Twitter, Facebook en Instagram!

Bente van Oort – Voorzitter

‘We zitten met Kamerleden, beleidsambtenaren en ministers aan tafel’

Mijn naam is Bente van Oort en ik ben 20 jaar. Momenteel werk ik als voorzitter van het Jongerenpanel. Daarnaast ben ik derdejaars studente politicologie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam.

Als sinds mijn zestiende ben ik betrokken bij het programma als panellid en ervaringsdeskundige bij projecten. Inmiddels zitten we ook regelmatig met Kamerleden, beleidsambtenaren en zelfs ministers aan tafel. Stapje voor stapje zetten we onze ervaringskennis steeds breder en beter in om de verschillen tussen jongeren met en zonder chronische aandoening zo klein mogelijk te maken.

Het Jongerenpanel biedt mij een plek waar mijn nare ervaringen in het ziekenhuis opeens nuttig zijn. We bepalen welke thema’s belangrijk zijn en waarover we in gesprek moeten met politiek, het veld en projecten. Ik ben onwijs trots op alles wat we de afgelopen jaren hebben bereikt. We geven een stem aan een grote groep en zorgen ervoor dat deze echt wordt gehoord!

Jelmer Stolk

‘Jongeren met een chronische aandoening zijn meer dan een kostenpost’

Mijn naam is Jelmer Stolk en ik ben 22 jaar. Ik zit in het eerste jaar van de opleiding Rechtsgeleerdheid aan de Vrije Universiteit Amsterdam en daarnaast ben ik lid van het Jongerenpanel.

Sinds de start van het programma Zorg én Perspectief ben ik al betrokken bij het panel. Eerst wilde ik vooral andere organisaties helpen met mijn ervaring. Nu komt mijn motivatie uit het feit dat ik zie dat we heel veel kunnen bereiken met het panel. Zo helpen we projecten met onze expertise, maar we stappen ook naar de politiek met onze verbeterpunten.

Trots ben ik vooral op mijn mede-panelleden. Zij zijn de mensen die verandering brengen. Samen maken we de wereld van jongeren met een chronische aandoening een stukje beter. Mijn ultieme doel met het Jongerenpanel is ervoor zorgen dat jongeren met een chronische aandoening niet slechts een kostenpost zijn.

Mathijs Woertman

‘We worden als Jongerenpanel steeds meer gehoord; dat maakt me trots’

Mijn naam is Mathijs Woertman en ik ben 27 jaar. Ik werk nu al een tijdje als ICT-helpdeskmedewerker. Ik geef bij twee organisaties ondersteuning aan de medewerkers bij alles wat met ICT te maken heeft.

Ik heb door omstandigheden noodgedwongen een tijd thuis gezeten. Ik had toen het gevoel dat ik geen eerlijke kans kreeg. Door mij aan te sluiten bij het Jongerenpanel kan ik nu iets terugdoen en dat geeft een goed gevoel. Mijn doel is dat jongeren met een chronische aandoening een eerlijke kans krijgen op het gebied van werk. We zijn al op de goede weg, maar het kan nog beter.

Ik ben er trots op dat onze inzet loont en dat we steeds meer gehoord worden als Jongerenpanel. Ik ben dankbaar dat ik onderdeel mag zijn van deze beweging.

Celine Hermans

‘Samen staan we sterk voor jongeren met een chronische aandoening’

Mijn naam is Celine Hermans. Ik ben 20 jaar en woon in de Achterhoek. Afgelopen schooljaar heb ik mijn eindexamen HAVO gehaald. Door een komende operatie heb ik nu een tussenjaar. Volgend jaar hoop ik te starten aan de hbo-opleiding Medisch Beeldvormende en Radiotherapeutische Technieken.

Vanaf mijn veertiende ben ik chronisch ziek en sinds 2018 zit ik in het Jongerenpanel. Door het Jongerenpanel besef ik dat je er als jongere met een chronische aandoening niet alleen voor staat. Samen zetten we ons in voor alle jongeren met een chronische aandoening in Nederland.

Ik vind het belangrijk dat de transitie, de overgang van de kinderarts naar de volwassenenzorg, goed gaat. Te vaak hoor ik hierover negatieve ervaringen. Jongeren verdwijnen nu soms volledig van de zorgradar. Dit moet en kan beter en ik ben blij dat we ons hier als Jongerenpanel voor inzetten!

Jet Kolhoff

‘Belangenbehartiging op het gebied van werk is hard nodig’

Mijn naam is Jet Kolhoff en ik ben 25 jaar. Samen met mijn kat woon ik in een studio in Utrecht. Ik heb Sociale Geografie & Planologie gestudeerd aan de Universiteit Utrecht. Helaas viel de studie niet te combineren met mijn hersenletsel, waardoor ik in mei 2018 heb besloten om voortijdig te stoppen.

Een moeilijke keuze die goed heeft uitgepakt. Zo ben ik nu deelnemer van de Class van de Edwin van der Sar Foundation en sinds juni vorig jaar ook lid van het Jongerenpanel. Daar houd ik mij bezig met het thema werk. Daarnaast volg ik een leergang belangenbehartiging. Hiermee vergroot ik mijn inzetbaarheid voor het Jongerenpanel én werk ik aan mijn eigen lobbydoel: meer erkenning en voorzieningen voor mensen met overprikkelingsproblematiek.

Wen Xin van der Linden

‘Deze jongeren verdienen ook een stem in de maatschappij’

Mijn naam is Wen Xin van der Linden en ik ben 20 jaar. Ik zit nu in mijn eerste jaar Journalistiek bij de Hogeschool Utrecht. Ik heb twee jaar in de supermarkt gewerkt en daarvoor folders bezorgd. Nu wil ik mijn baan maken van schrijven en interviewen. Het meest interessant vind ik gezondheidszorg, politiek en onderwijs.

Dit jaar ben ik geopereerd aan epilepsie en tot nu toe ben ik aanvalsvrij. Ik ben lid geworden van het Jongerenpanel omdat zij opkomen voor jongeren die, net als ik, beperkingen ondervinden in bepaalde situaties.

Met het Jongerenpanel wil ik zorgen dat deze jongeren ook een stem krijgen in de maatschappij. Dat zij dezelfde rechten hebben in onderwijs en werk. Ik ben nog niet zo lang lid, maar merk dat er oprecht aandacht is en dat er goede plannen liggen. Het is wel veel voor me, daarom ben ik alleen bij de vergaderingen.

Kayleigh Heerikhuisen

‘Met onze kennis en ervaring kunnen we het verschil maken’

Mijn naam is Kayleigh Heerikhuisen en ik ben 21 jaar. Ik zit momenteel in mijn laatste jaar van Sport & Bewegen en daarna wil ik mijn Fitvak A en judoleraar gaan halen. Ook wil ik misschien mijn eigen bedrijf opzetten.

Ik ben door mijn moeder met het Jongerenpanel in aanraking gekomen. Ik heb zelf een chronische aandoening en vind het belangrijk dat daar aandacht aan besteed wordt. Ik draag graag mijn steentje bij om ervoor te zorgen dat iedereen gelijk behandeld wordt. Binnen het Jongerenpanel respecteren we elkaar hoe we zijn.

Ik wil dat we ons als Jongerenpanel zo veel mogelijk laten zien. Dat we met onze kennis en ervaring de doelen die we hebben gesteld ook bereiken en echt het verschil maken. Een trots moment voor mij was het jaarlijkse symposium van de Club van 100 in 2018 over Werkend Perspectief. We hebben goede gesprekken gehad en werken nu samen aan oplossingen.

Lauren Sluiter

‘Mijn zelfvertrouwen groeit als ik van mijn beperking mijn kracht maak’

Mijn naam is Lauren Sluiter en ik ben 17 jaar. Ik zit in de vijfde klas van het VWO. Ik heb me bij het Jongerenpanel aangesloten omdat ik positieve energie uit mijn aandoening wil halen, in plaats van te balen van de moeilijkheden. Want hoewel het niet altijd makkelijk is, heb ik er ook mooie kansen door gekregen. Daarin wil ik investeren.

In het Jongerenpanel kan ik andere jongeren met een chronische aandoening helpen. Samen denken we na over hoe we dingen die nog niet goed gaan, kunnen veranderen. Ik hoop zo het leven voor jongeren met een aandoening makkelijker te maken.

Ik ben er ontzettend trots op hoe mijn zelfvertrouwen groeit telkens als ik van mijn beperking mijn kracht maak. Het is een eer om deel uit te maken van deze groep mooie, inspirerende en krachtige jongeren, met ieder een eigen verhaal en doelen. We hebben al veel verschil gemaakt en ik kijk uit naar wat we nog samen gaan bereiken.

Rik Nijskens

‘Het is enorm gaaf om bij deze krachtige groep jongeren te horen’

Mijn naam is Rik Nijskens en ik ben 25 jaar. Afgelopen jaar ben ik afgestudeerd van mijn opleiding International Leisure Management in Breda. De laatste jaren van mijn studie heb ik gewerkt in de bioscoop in Eindhoven en sinds kort ben ik ook werkzaam als programmaondersteuner van ZéP bij FNO.

Sinds 2015 maak ik deel uit van het Jongerenpanel. Het is enorm gaaf om onderdeel te zijn van deze krachtige groep jongeren. De projectbezoeken, panelvergaderingen en onderzoeken zijn altijd erg interessant en leuk. Het mooiste wat ik tot nu toe heb mogen doen, is in gesprek gaan met de politiek om ook op die manier de problematiek voor jongeren met een chronische aandoening aan te kaarten.

Lisa Verberg

‘Bij mij ging het slecht op school; dat gun ik anderen niet’

Mijn naam is Lisa Verberg en ik ben 18 jaar. Momenteel zit ik in het eerste jaar van de hbo-studie Verpleegkunde én Sociaal werk. Sinds mijn vierde heb ik jeugdreuma en sinds mijn tiende heb ik ook nog eens een huidziekte genaamd CDLE (lupus).

Een paar jaar geleden kwam ik op Facebook de oproep voor het Jongerenpanel ZéP tegen en inmiddels ben ik alweer 3 jaar lid. Ik richt mij vooral op het thema onderwijs, omdat ik zelf best wel wat obstakels heb gehad op school. Daarom wil ik dat dit bij anderen die nu op school zitten beter gaat.

Dankzij het Jongerenpanel zijn er mooie dingen op mijn pad gekomen en heb ik leuke mensen leren kennen. Sinds een jaartje ga ik samen met andere panelleden in gesprek met Kamerleden en reis ik het hele land door om bij verschillende informatiebijeenkomsten aanwezig te zijn. Ook heb ik geholpen bij het uitbrengen van twee boekjes, ben ik geïnterviewd door 3FM Tussenuur én ben ik in gesprek gegaan met prinses Laurentien.

Amy Guijt

‘We zijn hard op weg een erkende partner te worden voor partijen’

Mijn naam is Amy Guijt en ik ben 25 jaar. Mijn opleiding en achtergrond liggen in de zorg, maar door mijn ziekte werd dit werk te intensief.

Veel jongeren met een beperking lopen tegen dezelfde problemen aan in het dagelijks leven. Niet iedereen heeft echter de kans, energie of het vermogen om zich hard te maken voor zijn belangen. Daarom vind ik het belangrijk om ‘onze’ groep een stem te geven! Ik zit nu al een aantal jaar in het Jongerenpanel en met net zoveel plezier en motivatie als in het begin! We zijn hard op weg om een échte erkende partner te worden voor de diverse partijen in het veld.

Mijn interesse voor politiek is door mijn deelname aan het Jongerenpanel aangewakkerd. Hierdoor heb ik besloten mij verkiesbaar te stellen tijdens de gemeenteraadsverkiezingen in maart 2018, en met succes! Nu ben ik raadslid in de gemeente Katwijk en pak ik alles op rondom het sociaal domein.

Noortje Kroeze

‘De kracht van het panel is groter dan ik ooit had verwacht!’

Mijn naam is Noortje en ik ben 22 jaar. Ik ben tweedejaars student Kunst & Economie. Vanaf mijn achttiende lijd ik aan epilepsie. Dagelijks heb ik last van de bijwerkingen van mijn medicatie. Daarnaast heb ik vanaf mijn veertiende een glutenintolerantie. Mijn omgeving was heel meewerkend, maar toch had ik het gevoel dat ik niet altijd begrepen werd.

Mijn zus attendeerde mij op het Jongerenpanel. Een plek waar ik mijn ei kwijt kan en mensen kan helpen met mijn kennis en ervaringen. Met het Jongerenpanel wil ik jongeren laten inzien wat zij op eigen kracht kunnen bereiken. Vanuit het Jongerenpanel dragen we echt bij aan het uit de weg ruimen van problemen op school, werk en in de zorg.

Deelname aan het Jongerenpanel heeft me ook veel over mijzelf geleerd en me meer zelfvertrouwen gebracht, iets wat ik andere jongeren ook gun. De kracht van het panel is groter dan ik ooit had verwacht!

Femke van Zoggel

‘We maken het verschil tussen gezonde en minder gezonde jongeren kleiner’

Mijn naam is Femke van Zoggel. Toen ik dertien was kreeg ik de diagnose jeugdreuma. Op dat moment was ik me nog totaal niet bewust van welke uitdagingen dit in het leven met zich mee zou brengen. Inmiddels heb ik daar een beter beeld van.

Sinds 2017 ben ik lid van het Jongerenpanel. Ik heb me aangesloten omdat ik mij graag wil inzetten voor andere jongeren met een chronische aandoening. Samen staan we sterk en kunnen we de uitdagingen die een jongere met een chronische aandoening tegenkomt beter behapbaar maken. Het uiteindelijke doel? De verschillen tussen gezonde en minder gezonde jongeren zo klein mogelijk maken.

Manon Janssen

‘Het meest waardevol zijn de contacten met andere panelleden’

Mijn naam is Manon Janssen. Het afgelopen jaar stond in het teken van het afronden van mijn studies Bestuurs- en Organisatiewetenschappen en Rechtsgeleerdheid en het stimuleren van de fysieke en inhoudelijke toegankelijkheid van het onderwijs aan de Universiteit Utrecht.

Ik ben al drie jaar actief voor het Jongerenpanel en heb mooie ervaringen opgedaan. Het meest waardevol zijn niet de gesprekken met parlementariërs en artsen, maar juist de contactmomenten met mijn panelleden. Mensen die een andere aandoening hebben dan ik, maar dezelfde problemen ervaren in hun dagelijks leven. Ik ben dankbaar dat ik met al deze inspirerende jongeren mag samenwerken. Komend jaar hoop ik zo veel mogelijk jongeren te inspireren en in hun kracht te zetten. Gezondheid is immers niet alleen het wel of niet hebben van een aandoening, maar ook de mate waarin je je leven kan managen met hetgeen je bij je draagt.

Sanne van Beem

‘Er moet veel meer mét dan over jongeren worden gepraat’

Mijn naam is Sanne en ik ben 19 jaar. Ik ben begin 2016 bij het Jongerenpanel terechtgekomen omdat ik, na in 2014 gediagnosticeerd te zijn met een chronische aandoening, merkte dat bepaalde dingen voor jongeren met een chronische aandoening nog niet helemaal lekker lopen. Bij het Jongerenpanel krijg ik de kans om te helpen dit te veranderen. Zo heb ik op een congres van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde mogen spreken en mogen meedenken bij waardevolle projecten.

Met name binnen ziekenhuizen zie ik veel ruimte voor verandering. Zo zou er veel meer mét dan over jongeren gepraat moeten worden. Inmiddels zit ik zelf in het derde jaar van de studie geneeskunde en wil ik graag kinder- of huisarts worden. Ook in mijn opleiding zie ik dat er te weinig aandacht is voor de impact van een aandoening op iemands leven en hoe je daar als zorgverlener in kan ondersteunen.

Marielle Vermeulen

‘We hebben weinig woorden nodig om elkaar te snappen’

Mijn naam is Marielle Vermeulen en sinds mei 2018 ben ik lid van het Jongerenpanel. Er is echt een wereld voor me opengegaan. Samen maken we ons hard voor jongeren met een chronische aandoening. Maar waar ik vooral zo blij mee ben, is dat we één grote familie zijn binnen het Jongerenpanel. We hebben weinig woorden nodig om elkaar te begrijpen en voelen elkaar goed aan. Dat vind ik erg waardevol.

Het Jongerenpanel werkt met verschillende thema’s. Ik ben bijvoorbeeld betrokken bij de werkgroep ‘Kracht’, wat ik erg leuk vind. Zelfvertrouwen om vanuit eigen kracht dingen te bereiken. Dat gun je iedereen, ook jongeren met een chronische aandoening.

Jorik Koppers

‘Deelname aan het Jongerenpanel geeft herkenning en kracht’

Mijn naam is Jorik Koppers. Ik ben 19 jaar en tweedejaars student Logistics Management. Ik studeer met de onderwijsovereenkomst ‘Studeren met een functiebeperking’. Op 15-jarige leeftijd heb ik door een vuurwerkongeluk hersenletsel opgelopen. Voor mijn ongeluk kon ik makkelijk alles combineren: leren, sporten, vakantiebaantjes en vrienden. Daarna lukte dat niet meer.

Ik weet uit ervaring hoe belangrijk het is dat mensen om je heen écht met je meedenken. In mijn geval legden mijn ouders contacten tussen revalidatieteam, ergotherapeut, school en voetbalclub. Samen keken we wat ik nodig had om mezelf, ondanks mijn beperking, zo goed mogelijk te ontwikkelen.

Sport heeft mij enorm geholpen tijdens mijn revalidatieproces. Ik ben in contact gekomen met het Jongerenpanel via de Edwin van de Sar Foundation. Inmiddels heb ik een mooi netwerk opgebouwd en deelname aan het panel geeft me herkenning en kracht. Mijn motto is: kijk naar de positieve dingen en werk daarnaartoe.

Eline van der Meulen

‘Als ervaringsdeskundige geef ik deze jongeren een stem’

Mijn naam is Eline van der Meulen en ik ben 25 jaar. Ik heb een dubbele bachelor in gezondheidswetenschappen en biomedische wetenschappen.

Ik werk in het Prinses Maxima Centrum en ben betrokken bij VOX, een netwerk voor survivors van kinderkanker. Ik heb een hoop dromen, doelen en plannen, maar word hierin beperkt door mijn lichaam. Als baby had ik een zeldzame, agressieve vorm van leukemie. Ik ben hiervan genezen, maar heb er veel gezondheidsproblemen aan overgehouden.

Ik ben trots en dankbaar mezelf lid te mogen noemen van het Jongerenpanel. Als ervaringsdeskundige geef ik een stem aan jongeren die hier niet de mogelijkheid voor krijgen. Ik zet mijn kennis en ervaring op een positieve manier in en verklein zo het gat tussen jongeren met een chronische beperking en gezonde leeftijdsgenoten. De weg is lang, maar het gaat ons lukken!

Elise Wessels

‘De transitie van kinderarts naar internist kan en moet beter’

Mijn naam is Elise Wessels en ik ben 21 jaar. Op het moment studeer ik Geneeskunde aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Een vriendin van mij vertelde over het Jongerenpanel en zij nam mij een keer mee naar een bijeenkomst. Ik was meteen enthousiast en sinds juni 2018 ben ik zelf ook lid.

Alle projecten die vanuit het programma Zorg én Perspectief worden gefinancierd, spreken mij erg aan. Omdat ik zelf een chronische aandoening heb, herken ik veel in de problemen waar de jongeren tegenaan lopen. Persoonlijk heb ik nogal wat problemen gehad tijdens de transitie van kinderarts naar internist. Inmiddels is duidelijk dat ik hierin niet alleen sta en wil ik me graag inzetten om het transitieproces te verbeteren.

Vanuit het Jongerenpanel en het programma bereiken we veel voor alle jongeren met een chronische aandoening en ik draag daar graag mijn steentje aan bij!

Enthousiast door de verhalen van het Jongerenpanel?

Maak ook het verschil en meld je aan voor het Jongerenpanel: jongerenpanel@fondsnutsohra.nl

Mail het Jongerenpanel