Het Jongerenpanel heeft jou nodig!

Ben jij tussen de 14 en 25 jaar, heb je een chronische aandoening en wil je je inzetten voor alle jongeren met een chronische aandoening in Nederland? Meld je dan aan voor het Jongerenpanel Zorg én Perspectief! Het Jongerenpanel bestaat uit verschillende jongeren, met verschillende achtergronden en verschillende aandoeningen. Wat ons bindt is dat we er allemaal voor willen zorgen dat het dagelijkse leven voor jongeren met een chronische aandoening in Nederland makkelijker wordt.

Voor meer informatie mail naar Bente van Oort: jongerenpanel@fondsnutsohra.nl.

Nieuws

Passend onderwijs ook nodig in het hoger onderwijs

19 januari 2018

Als jongerenpanel vinden we dat passend onderwijs ook hoort op het hoger onderwijs. Wij zien de positieve impact hiervan in het primair onderwijs, voortgezet onderwijs en het MBO. Een belangrijke onderdeel hierin is de essentiële begeleiding door een zorgcoördinator” aldus Bente, voorzitter van het Jongerenpanel.

Minister laat onderwijsinstellingen zelf aan zet
Minister Van Engelshoven ziet de goede begeleiding van de jongeren als een belangrijk onderdeel van de kwaliteit van het onderwijs. Zij is nu in gesprek met de koepelorganisaties van het hoger onderwijs over de nieuwe kwaliteitsafspraken en neemt dit mee. De minister is van mening dat hoger onderwijsinstellingen zelf invulling moeten geven aan goede begeleiding. Dat mag met een zorgcoördinator of op een andere manier, aldus de minister. Ook stelt zij extra budget beschikbaar voor een nauwe samenwerking tussen onderwijsinstellingen in de regio’s om de overgang van voortgezet onderwijs naar hoger onderwijs goed te regelen. Het Jongerenpanel zal de komende maanden de ontwikkelingen op de voet blijven volgen.

 

 

Lees verderSluiten

Weer een aantal ZéP-projecten afgerond!

19 januari 2018

Er zijn weer vier van de projecten van het programma Zorg én Perspectief succesvol afgerond. Het betreft de projecten Samen Sterk voor optimale zorg voor kinderen met een hersentumor, Uniek Sporten, 18enzo en Examinering en voorkomen voortijdige uitstroom MBO.  Van alle projecten die afronden binnen het programma ZéP wordt een korte film gemaakt om de kennis en ervaring die is opgedaan te delen. De films van deze projecten staan op You Tube en zijn te vinden via onderstaande links:

Samen Sterk voor optimale zorg voor kinderen met een hersentumor
Uniek Sporten
18enzo
Examinering en voorkomen voortijdige uitstroom MBO

Lees verderSluiten

Jongerenpanelleden op 3FM

22 december 2017

Tim zou graag zien dat kinderen met een chronische aandoening meer samendoen met gezonde leeftijdsgenoten Dit zou bijvoorbeeld kunnen door samenwerkingen tussen Mytylscholen en ‘normale’ onderwijsinstellingen. Door dingen samen te doen wordt voorkomen dat er een kloof ontstaat tussen de jeugd mét en de jeugd zonder aandoening.

Femke wil graag dat het (hoger) onderwijs meer flexibel wordt door bijvoorbeeld collegegeld per module te betalen in plaats van per jaar. Dit zou het makkelijker maken voor jongeren met een chronische aandoening om hun onderwijs naar hun mogelijkheden in te richten.

Het hele artikel is hier te lezen

Lees verderSluiten

Onderzoek naar effecten van transitiepoli voor diabetespatiënten

15 december 2017

Er blijken namelijk veel dingen te veranderen bij de transitie naar volwassenenzorg. Zo blijkt dat er bij de internist veel minder aandacht wordt besteed aan persoonlijke begeleiding en de nadruk vooral ligt op de metingen. Dit is iets waar veel jongeren aan moeten wennen. Ook blijkt dat steeds meer jongeren met diabetes na de periode onder behandeling van de kinderarts, niet meer onder controle zijn van een arts. Een transitiepoli waar jongeren begeleidt worden in de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg kan deze problemen mogelijk verhelpen.

Uit de eerste resultaten van het onderzoek blijkt dat er drie kernpunten zijn waaraan de transitiepoli zou kunnen bijdragen. allereerst is het van belang dat de kinderartsen en internisten van elkaar weten wat hun behandelmethoden zijn. Ten tweede is van belang dat jongeren en hun ouders voorbereid worden op de volwassenenzorg. Het belangrijkste punt is misschien wel dat de jongere in iedere behandelfase centraal moet staan en de zorg aangepast moet worden naar wat zij belangrijk vinden.

Meer weten over dit onderzoek? Klik dan hier!

Dit onderzoek wordt mede gefinancierd door FNO. Het project Betere transitie bij diabetes is onderdeel van het programma Zorg en Perspectief.

Lees verderSluiten

Jongerenpanel

Het Jongerenpanel Zorg én Perspectief zet zich in voor de ruim 700.000 jongeren in Nederland met een chronische aandoening. Wij hebben de taak het programma Zorg én Perspectief te informeren en adviseren over de problemen waar jongeren met een chronische aandoening tegenaan lopen en mee te denken over de oplossingen hiervoor. Daarnaast zijn we actief betrokken bij de projecten die Zorg én Perspectief ondersteunt. Samen met de professionals van Zorg én Perspectief en alle betrokken organisaties willen wij ervoor zorgen dat het verschil in maatschappelijke participatie tussen jongeren met een chronische aandoening en gezonde leeftijdsgenoten kleiner wordt. Dit doen wij door gevraagd en ongevraagd advies te geven aan professionals, Kamerleden en andere betrokkenen.
Wil je in contact komen met het Jongerenpanel? Neem dan contact op met de voorzitter Bente van Oort via: jongerenpanel@fondsnutsohra.nl