Logo-IKHEBCP

Leeftijdscategorie jongeren: 12-18 jaar

Participatie in perspectief

Resultaten

Veel jongeren met cerebrale parese (CP) participeren minder en ontwikkelen minder autonomie. Hoe kunnen we hen beter ondersteunen? Het antwoord op deze vraag ligt voor een belangrijk deel in de ervaringen (positief en negatief) van jongeren met CP zèlf. Het Kenniscentrum revalidatiegeneeskunde Utrecht (UMC Utrecht en De Hoogstraat Revalidatie) heeft dit onderzoek samen met een groep van 12 ambassadeurs (jongeren met CP) en de BOSK opgezet. Zij zijn betrokken geweest in alle fases; van ideevorming, gegevensverzameling, analyses en interpretatie en vertaling van resultaten naar de praktijk.

In dit project zijn ervaringsverhalen van een grote groep jongeren met CP (12-17 jaar) op het gebied van school, sport, werk en zorg gecombineerd met ontwikkelingsmodellen op basis van gestandaardiseerde vragenlijsten. Lees hier meer over het onderzoek. De combinatie van ervaringskennis met ontwikkelingsmodellen heeft geleid tot aanbevelingen welke met de jongeren zelf uitgewerkt in toepassingen voor jongeren, scholen en ambulant begeleiders, sportverenigingen, revalidatie en zorgverleners. Deze zijn te vinden op de website en de poster.

Over dit project

Jongeren met cerebrale parese kunnen vaak onvoldoende participeren op school en bij sport, en bovendien is de zorg vaak onvoldoende gespitst op participatie. Jongeren met cerebrale parese waren echter nog zelden gevraagd naar hun eigen ervaringen op deze participatiegebieden en ze waren tevens nog zelden gevraagd naar wat er in hun ogen beter kan. Het was een unieke kans om de eigen ervaringsverhalen (kwalitatieve data) in één project te combineren met ontwikkelingsmodellen (kwantitatieve data). Zo’n combinatie zal rijke informatie opleveren – er zijn immers meerdere perspectieven aanwezig – waardoor evenwichtige aanbevelingen over participatie zijn geformuleerd.

Looptijd

1 april 2015 - 30 juni 2018

Projectlocatie


Dit project wordt landelijk uitgevoerd.

Contact

Organisatie

Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht

Projectleider

Marjolijn Ketelaar