Medicijn taaislijmziekte tóch vergoed. Robin Kok: ‘Ik heb eindelijk weer hoop’

Op donderdag 26 oktober

Het is gelukt! Robin Kok, lid van het Jongerenpanel Zorg én Perspectief (voorheen voorzitter), is ontzettend blij met het nieuws dat het peperdure, veelbelovende medicijn Orkambi wordt opgenomen in het basispakket. Vorige week schreef Robin…

Lees verder »

Digitale KinderHuidHuis

Op donderdag 19 oktober

Het kinderHuidHuis maakt de zorg voor kinderen met huidafwijkingen hun ouders en de betrokken professionals beter en efficiënter door laagdrempelige ontsluiting van gespecialiseerde kennis.

Lees verder »

Digitale Roadmap

Op donderdag 19 oktober

Het project Digitale Roadmap loopt drie jaar. Binnen dit project zal een digitaal product ontwikkeld worden dat op een slimme manier visualiseert hoe het kinderoncologische behandeltraject er voor een patiënt in alle facetten in de…

Lees verder »

Alle Stemmen Tellen

Op donderdag 19 oktober

Goede zorg is belangrijk, zeker voor jongeren met een chronische ziekte of aandoening. Vaak worden deze jongeren echter niet gevraagd naar hun mening of ideeën over de zorg die zij ontvangen. Dit project heeft als…

Lees verder »

Samen in Onderzoek

Op donderdag 19 oktober

In dit project van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en de BOSK wordt een methode ontwikkeld die tot doel heeft de samenwerking tussen onderzoekers en jongeren met een beperking te ondersteunen. Deze methode is bedoeld voor…

Lees verder »

Samen sterk optimale zorg kinderen met hersentumor

Op donderdag 19 oktober

In samenwerking met ouders en kinderen worden kwaliteitscriteria ontwikkeld, resulterend in aanbevelingen voor professionals en een handvat voor ouders. Er wordt een wegwijzer gemaakt om ouders en professionals de weg te wijzen in de zorg….

Lees verder »