Medicijn taaislijmziekte tóch vergoed. Robin Kok: ‘Ik heb eindelijk weer hoop’

Op donderdag 26 oktober

Het is gelukt! Robin Kok, lid van het Jongerenpanel Zorg én Perspectief (voorheen voorzitter), is ontzettend blij met het nieuws dat het peperdure, veelbelovende medicijn Orkambi wordt opgenomen in het basispakket. Vorige week schreef Robin…

Lees verder »

Ervaringscentrum ‘Jong Perspectief’

Op donderdag 19 oktober

Ervaringskennis is een onderkend en gewaardeerd onderdeel van beleids- en behandelingskeuzes. Het Ervaringscentrum richt zich op het verzamelen en ontsluiten van niet-wetenschappelijke (ervarings) kennis rondom chronische aandoeningen bij jongeren tot 25 jaar. Met als doel…

Lees verder »

Leergang Jongerenbelang in Beweging

Op donderdag 19 oktober

De leergang is gericht op jongeren van ± 18–25 jaar die hun belang effectief op de kaart willen zetten, zoals jongeren die zitting (willen) hebben in jongerenpanels, adviesraden (bijvoorbeeld voor de Wmo), raden van toezicht…

Lees verder »

Samenwerking Hoezo Anders & ALL of ME en ZéP Ontmoetingsplein

Op donderdag 19 oktober

Stichting Hoezo Anders en het project ALL OF ME hebben de mogelijkheden onderzocht om samen te werken en in welke vorm en op welke manier dat het beste zou passen. Hun gezamenlijke ambitie: het uitgroeien…

Lees verder »

Frame

Op donderdag 19 oktober

Het project Frame zorgt er voor dat jongeren met een chronische aandoening mediatools en vaardigheden krijgen aangereikt ter versterking en verbetering van hun eigen leven (autonomie). Ze bouwen hiermee het zelfvertrouwen op om zichzelf aan…

Lees verder »

Op weg naar integrale zorg en ondersteuning

Op donderdag 19 oktober

De zorg en ondersteuning aan kinderen met een psychische of lichamelijke chronische aandoening is vaak nog onvoldoende integraal georganiseerd. Hierdoor worden ouders (over) belast met het coördineren van alle zorg. In dit project ontwikkelen Vilans…

Lees verder »