Robin Kok in NRC: is haar leven 170.000 euro waard?

Robin Kok, lid van het Jongerenpanel Zorg én Perspectief (voorheen voorzitter), toont haar moed en kracht in de media. NRC schrijft een artikel over haar open brief in NRC aan Vertex Pharmaceuticals, omdat door stuklopende onderhandelingen met de overheid het medicijn Orkambi voorlopig niet in het basispakket komt. Ook mocht zij aanschuiven bij het televisieprogramma Pauw, waarin zij openhartig spreekt over haar standpunt in deze kwestie.

Het medicijn kan het leven van Robin verbeteren. Toch kiest zij niet voor zichzelf. Robin beseft dat er meer jongeren zoals zij rondlopen met een chronische aandoening. In het Jongerenpanel ZéP spreken zij elkaar regelmatig. „Ik kan nu wel heel hard roepen: ‘Ik wil dit, ik wil dit, ik wil dit! Kom op regering, betaal gewoon!’ Maar dan is er op een gegeven moment iemand anders de klos. Dit is geen discussie alleen voor mij. Er moet een oplossing komen die duurzaam houdbaar is.” Maar doet ze zichzelf hiermee niet tekort? „Misschien wel, maar ik heb ook niet zo veel meer te verliezen. Behalve het geloof dat we allemaal gelijk zijn en evenveel recht hebben op gezondheid.”

Verantwoordelijkheid ligt bij Vertex

Robin neemt een duidelijk standpunt in. Ze hoopt dat Vertex zo snel mogelijk óf inzicht biedt in de prijs, óf akkoord gaat met het laatste bod van de minister aan de onderhandelingstafel. „Vertex moet zijn verantwoordelijkheid nemen in deze discussie. De verantwoordelijkheid ligt niet bij de regering.”

Inmiddels heeft Vertex gereageerd in een persoonlijke brief aan Robin: “Verder overleg is noodzakelijk en we blijven gereed en bereid om de huidige of toekomstige regering overal te ontmoeten om verdere details te bespreken.” Daarnaast benadrukt Vertex dat het aan de overheid is het aanbod van Vertex in heroverweging te nemen.

Geen antwoord op de vraag

In de brief van Vertex mist Robin echter het antwoord op haar vraag. Per brief, die zij ook naar de minister van VWS stuurt, benoemt zij opnieuw de twee opties die zij Vertex voorlegt: “Wees transparant en verklaar uw kosten of ga akkoord met het laatste bod van de minister. Ik vraag u wederom dringend hierin een keuze te maken dan wel zelf te beschrijven hoe het middel op een andere manier in de Nederlandse context verkoopbaar kan worden”.

Robin hoopt dat de discussie zo snel mogelijk wordt gevoerd: „Wij kunnen niet nog één of twee jaar wachten. Er zijn families die heel dicht bij de dood zijn.”

Lees hier het volledige artikel van NRC van 18 oktober 2017.

Kijk hier de aflevering van Pauw van 18 oktober 2017 terug.