Project ‘Participatie in perspectief’ gehonoreerd binnen Zorg én Perspectief

FNO wil kansen vergroten voor jongeren tot 25 jaar met een chronische aandoening. Met het Programma Zorg én Perspectief ondersteunt het fonds projecten die bijdragen aan samenhangende zorg en ontwikkelingsmogelijkheden op het gebied van onderwijs, werk en sport.
Binnen de eerste call is aan zeven projecten subsidie toegekend, waaronder aan het project ‘Participatie in perspectief; jongeren met cerebrale parese doen mee op school, bij sport en in zorg’. Dit project is een landelijke samenwerking van jongeren met cerebrale parese (CP), onderzoekers, zorgverleners en beleidsmakers, en sluit nauw aan bij CP-Net (www.CP-Net.nl); een kennisnetwerk voor verbetering van zorg voor cerebrale parese.

Participatie en autonomie zijn belangrijk en ontwikkelen zich al in de vroege jeugd. Domeinen van participatie zijn bijvoorbeeld school, werk, sport en deelname aan maatschappelijke activiteiten. Ontwikkeling van participatie is van cruciaal belang voor ontwikkeling van het vermogen zelf beslissingen te nemen, ofwel autonomie. Jongeren met een chronische aandoening participeren minder en ontwikkelen minder autonomie. Hierbinnen vormen jongeren met CP een aanzienlijke en diverse subgroep. Deze groep wordt veelal gezien in de kinderrevalidatie, waar het bevorderen van participatie en autonomie de ultieme doelstelling is. De vraag is echter of dit bevorderen optimaal lukt. Het antwoord op deze vraag ligt voor een belangrijk deel in de ervaringen (positief en negatief) èn geschiedenis van jongeren met CP zèlf.

In dit project wordt een groep jongeren met CP (12-17 jaar oud), die al eerder meedeed in onderzoek naar de ontwikkeling van dagelijkse activiteiten en participatie toen ze 2-7 jaar oud waren (www.perrin.nl), gevraagd naar hun eigen ervaringsverhalen op gebied van school, sport en zorg. Deze ervaringen worden gecombineerd met al bestaande ontwikkelingsmodellen, en worden deze modellen uitgebreid door middel van gestandaardiseerde vragenlijsten. Deze combinatie zal rijke informatie opleveren waarmee aanbevelingen over participatie kunnen worden geformuleerd. Deze zullen zich richten op jongeren met CP, hun ouders, begeleiders op school en in sport, zorgverleners en beleidsmakers. Uiteindelijk zal een selectie van aanbevelingen met de jongeren zelf worden uitgewerkt in toepassingen voor jongeren, scholen en ambulant begeleiders, sportverenigingen, revalidatie en zorgverleners.

Projectleider is Marjolijn Ketelaar, senior onderzoeker
Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht; De Hoogstraat Revalidatie en UMC Utrecht Hersencentrum
E: M.Ketelaar@dehoogstraat.nl     T: 030 – 256 1480

Dirk-Wouter Smits, projectcoördinator onderzoek
Kenniscentrum revalidatiegeneeskunde Utrecht; De Hoogstraat Revalidatie en UMC Utrecht Hersencentrum
E: D.Smits@dehoogstraat.nl

Johannes Verheijden, projectcoördinator jongeren
BOSK, Vereniging van mensen met een lichamelijke handicap
E: Johannes@bosk.nl

logo hoogstraatlogo BOSK