1,3 Miljoen jongeren in Nederland groeien op met een chronische aandoening. Na hun achttiende verjaardag staan zij voor een vaak abrupte overgang (transitie) van kinderarts naar een arts voor volwassenen. Ouders zijn niet meer bij het gesprek over de behandeling, de nieuwe arts heeft minder tijd in de spreekkamer en jongeren moeten ineens zelf afspraken inplannen, medicijnen aanvragen en hun zorgverzekeraar of ziekenhuis bellen. Een grote stap, waar veel jongeren nog niet klaar voor zijn. Soms verdwijnen deze jongeren hierdoor zelfs helemaal van de zorgradar.
Zowel de jongeren als de zorgverleners geven aan dat het beter kan én moet. Want de regie nemen over je ziekte is moeilijk en gaat niet vanzelf. Zeker niet in een leeftijdsfase waarin vaak heel andere zaken dan je chronische aandoening om aandacht vragen.
Jongeren INC ontwikkelde samen met het Kennisinstituut Federatie Medisch Specialisten (KIMS) en partners uit beroepsgroepen, patiëntvertegenwoordiging en zorgverzekeraars de Kwaliteitsstandaard Transitie in Zorg. Hierin staat de norm voor goede transitiezorg, concrete aanbevelingen en een stappenplan.
Transitie moet een fase zijn, geen moment.
Op de website Op Eigen Benen staat informatie voor jongeren met een chronische aandoening die de transitie doormaken naar volwassenengeneeskunde.
Ook professionals in de zorg kunnen er terecht voor de handige Transitie Toolkit, met allerlei interventies, instrumenten en initiatieven die bijdragen aan de verbetering van de transitiezorg voor jongeren met een chronische aandoening.
De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, de Nederlandse Internisten Vereniging en de Nederlandse Vereniging Artsen Verstandelijk Gehandicapten gaven op 23 november 2022 het webinar ‘Jongeren in transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg’. Verschillende sprekers namen de deelnemers mee in hun perspectief op en ervaringen met transitiezorg en de Kwaliteitsstandaard.
passcode: YJJLLjc0
Het gaat vaak niet goed als jongeren de overgang maken van kinderzorg naar volwassenenzorg. Geneeskundestudente Elise Wessels vertelt over haar ervaringen. Samen met transitiezorg lector AnneLoes van Staa legt ze uit hoe het beter kan en moet. De Kwaliteitsstandaard biedt ondersteuning.
Je gunt elke jongere met een chronische aandoening goede transitiezorg.
In het online magazine Van kinderzorg naar volwassenenzorg staan feiten en cijfers over de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg, waaronder:
Ook is er literatuuronderzoek (pdf) gedaan naar transitie in zorg van jongeren met uiteenlopende chronische aandoeningen in de somatische en revalidatiezorg in Nederland (2000-2018).
Met een betere voorbereiding was de zorg voor mij toen veel beter gegaan.