Transitie in Zorg

Van kinderzorg naar volwassenenzorg

1,3 Miljoen jongeren in Nederland groeien op met een chronische aandoening. Na hun achttiende verjaardag staan zij voor een vaak abrupte overgang (transitie) van kinderarts naar een arts voor volwassenen. Ouders zijn niet meer bij het gesprek over de behandeling, de nieuwe arts heeft minder tijd in de spreekkamer en jongeren moeten ineens zelf afspraken inplannen, medicijnen aanvragen en hun zorgverzekeraar of ziekenhuis bellen. Een grote stap, waar veel jongeren nog niet klaar voor zijn. Soms verdwijnen deze jongeren hierdoor zelfs helemaal van de zorgradar.

Zowel de jongeren als de zorgverleners geven aan dat het beter kan én moet. Want de regie nemen over je ziekte is moeilijk en gaat niet vanzelf. Zeker niet in een leeftijdsfase waarin vaak heel andere zaken dan je chronische aandoening om aandacht vragen.

Jongeren INC

Online magazine

Wat gaat er goed? Wat kan er beter? In dit online magazine vertellen jongeren met een chronische aandoening over hun transitie in zorg.

Lees het magazine Van Kinderzorg naar volwassenenzorg (pdf)

Landelijke Kwaliteitsstandaard Transitie in Zorg

In bestaande richtlijnen en protocollen is nog te weinig aandacht voor de transitie. Daarom ontwikkelt FNO samen met het Kennisinstituut Federatie Medisch Specialisten (KIMS) en met partners uit beroepsgroepen, patiëntvertegenwoordiging en zorgverzekeraars een generieke Kwaliteitsstandaard Transitie in Zorg. Hierin staat de norm voor goede transitiezorg, en ook concrete aanbevelingen, handvatten en een stappenplan.

De Kwaliteitsstandaard is een van de pijlers uit ons Tien punten programma betere transitie in medische zorg (pdf). Wil je meedenken? Meld je dan aan via jongereninc@fnozorgvoorkansen.nl

Transitie moet een fase zijn, geen moment.

Pledge ‘Alles is Gezondheid’ voor goede transitiezorg: ondertekend op 1 februari 2019

Samen staan we sterker. FNO heeft organisaties daarom opgeroepen de krachten te bundelen. En met succes. Op 1 februari 2019 ondertekenden we met diverse partijen een maatschappelijke belofte: de pledge ‘Alles is Gezondheid’. Met deze pledge beloven we ons samen in te zetten voor een geleidelijke en gestructureerde transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg voor alle jongeren met een chronische aandoening in Nederland. De landelijke Kwaliteitsstandaard Transitie in Zorg moet een van de uitkomsten zijn.

Daarnaast verbinden we ons met het ondertekenen van de pledge aan het nationaal programma preventie ‘Alles is Gezondheid’, dat bijdraagt aan een gezonder en vitaler Nederland.

Bekijk de pledge (pdf)

Volwassen worden is al lastig, maar wanneer je chronisch ziek bent is dit nog ingewikkelder.

Jongeren die de overstap al hebben gemaakt, kunnen met hun ervaring en kennis anderen helpen.

Film Peerbuddy's

Bekijk hier het filmpje van het project Peerbuddy’s. Peerbuddy’s helpen om de transitie naar de volwassenenzorg voor jongeren zo soepel mogelijk te laten verlopen. In het filmpje wordt het begrip transitie op een makkelijke manier uitgelegd.

Filmpje Transitiezorg: niet zó, maar zó!

Bekijk ook de korte film Transitiezorg: niet zó, maar zó!, gemaakt in het project Betere Transitie bij Diabetes, waarin jongeren in korte sketches laten zien hoe de zorg in de transitiefase beter kan.

Filmpje De transitiepoli

Wat gebeurt er als je als jongere met diabetes type 1 overgaat van de kinderarts naar de internist? Voor de vijftiende aflevering van Diabetes TV ging Loes langs bij de transitiepoli van het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam.

Cijfers over transitie

In het online magazine Van kinderzorg naar volwassenenzorg (pdf) staan feiten en cijfers over de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg, waaronder:

Het gevoel ‘klaar te zijn voor transitie’ is belangrijker dan leeftijd.
48% Van de jongeren met diabetes mist een of meerdere afspraken 2 jaar na de overstap.
55% Van de jongeren met IBD is niet voorbereid op transitie of herinnert zich dat niet meer.
Jongeren met cystic fibrosis willen meer structuur, informatie en steun tijdens de transitie.
Jongeren zijn het minst tevreden over de voorbereiding op de transitie en het meebeslissen.

Ook is er literatuuronderzoek (pdf) gedaan naar transitie in zorg van jongeren met uiteenlopende chronische aandoeningen in de somatische en revalidatiezorg in Nederland (2000-2018).

Met een betere voorbereiding was de zorg voor mij toen veel beter gegaan.

Rapport Richtlijnen Transitiezorg

De kennis over wat goede transitiezorg inhoudt is de afgelopen twintig jaar flink gegroeid en de aandacht hiervoor is in de internationale wetenschappelijke literatuur sterk toegenomen. Het is echter de vraag of en in hoeverre deze kennis en ervaringen in de Nederlandse richtlijnen en zorgstandaarden doordringen.

Kenniscentrum Zorginnovatie heeft een zogenaamde gap-analyse uitgevoerd. In de analyse is bekeken in hoeverre dat wat we weten over goede transitiezorg, beschreven is in Nederlandse richtlijnen en zorgstandaarden.

Download het rapport (pdf)

Transitie Toolkit

Op de website Op Eigen Benen staat informatie voor jongeren met een chronische aandoening die de transitie doormaken naar volwassenarts. Professionals in de zorg kunnen er terecht voor de handige Transitie Toolkit, met allerlei interventies, instrumenten en initiatieven die bijdragen aan de verbetering van de transitiezorg voor jongeren met een chronische aandoening.

Actieprogramma Zorg voor de Jeugd

In het Actieprogramma Zorg voor de Jeugd van het Ministerie van VWS wordt transitie in zorg ook genoemd als verbeterpunt en is er steun om het thema op de agenda te zetten.