FNO startte het programma Zorg én Perspectief (ZéP) om het verschil in maatschappelijk perspectief tussen de 1.3 miljoen jongeren (0-25 jaar) met een chronische aandoening en hun gezonde leeftijdsgenoten te verkleinen.
De overkoepelende evaluatie van het programma laat zien dat ZéP de voorwaarden heeft gecreëerd om de maatschappelijke positie van jongeren met een chronische aandoening te verbeteren. FNO bouwt daarom voort op dit programma in het programma Jongeren INC.
Maar liefst 1,3 miljoen kinderen en jongeren in Nederland hebben een chronische aandoening.
Het onderzoek ‘Een actueel perspectief op kinderen en jongeren met een chronische aandoening in Nederland: Omvang, samenstelling en participatie’ van het Verwey-Jonker Instituut in opdracht van Zorg én Perspectief is samengevat in handige factsheets.
Onderzoeksinstituut Nivel heeft in opdracht van FNO van 2016 tot voorjaar 2019 onderzocht wat het programma Zorg én Perspectief heeft opgeleverd.
Lees in dit rapport de uitkomsten van het Nivel-onderzoek (pdf)
Op ons event Krachtpatsers maakten we met alle betrokkenen de balans op van vier jaar Zorg én Perspectief. Krachtpatsers vond plaats op 8 april 2019.
Er wordt nog te veel óver en niet mét jongeren gesproken. Daarom was ZéP een programma niet alleen vóór, maar ook dóór jongeren. De vraag van jongeren met een chronische aandoening was altijd het vertrekpunt. Honderden jongeren maakten van het programma en de projecten een succes. Het Jongerenpanel ZeP had een nadrukkelijke rol binnen ZéP.
Jongerenpanel Zép is doorgegaan in stichting JongPIT.
In onderstaand filmpje vertellen zes leden van het Jongerenpanel over de resultaten van Zorg én Perspectief. Waar zijn zij het meest trots op? En wat moet er de komende jaren zeker nog gebeuren voor jongeren met een chronische aandoening?
In ZéP stond de kracht van jongeren en hun ontwikkeling centraal en niet de beperking door hun chronische aandoening.
Voor jongeren met een chronische aandoening zijn de drempels naar passende zorg, onderwijs, sport en werk vaak hoog. Veel hoger dan voor hun gezonde leeftijdsgenoten. Daarom heeft ZéP de Club van 100 in het leven geroepen. De Club van 100 was een jaarlijkse bijeenkomst waar honderd sleutelpersonen op de gebieden kracht, zorg, sport, school en werk, samen met jongeren in gesprek gingen om deze problematiek op de politieke en maatschappelijke agenda te zetten.
Om de ervaringen van de jongeren zélf mee te nemen in projecten en onderzoek is met steun van FNO de participatiematrix ontwikkeld door het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en de BOSK.
De leergang is gericht op jongeren die hun belang effectief op de kaart willen zetten, zoals jongeren in jongerenpanels, adviesraden, raden van toezicht en belangenorganisaties. In de leergang laten deskundigen deelnemers kennismaken met politiek, belangenbehartiging, strategievorming en gespreks- en presentatietechnieken. De deelnemers krijgen persoonlijke begeleiding van een coach.
* Op pagina 125 en 126 van het Nivel-rapport vind je alle projecten van ZéP.
1,3 Miljoen jongeren in Nederland staan na hun achttiende verjaardag voor een vaak abrupte overgang (transitie) van kinderarts naar een arts voor volwassenen.
Bij jongeren met diabetes type 1 bijvoorbeeld, wordt het contact met zorgverleners minder intensief en neemt het aantal gemiste consulten toe. Dat terwijl de diabetesregulatie niet optimaal is. Om optimale ondersteuning te bieden in de transitiefase is door het Kenniscentrum Zorginnovatie het project ‘Betere transitie bij diabetes’ uitgevoerd. Het was onderdeel van het onderzoeksprogramma Op Eigen Benen. Voor jongeren met een chronische aandoening die de overgang maken naar de volwassenenzorg én professionals die met hen werken.
Op 1 februari 2019 ondertekende FNO met andere partijen een maatschappelijke belofte: de pledge ‘Alles is Gezondheid’. Met deze pledge beloven we ons samen in te zetten voor een geleidelijke en gestructureerde transitie in zorg. Voor alle jongeren met een chronische aandoening in Nederland. De landelijke ‘Kwaliteitsstandaard Transitie in Zorg’ moet een van de uitkomsten zijn.
Het Institute for Positive Health heeft met financiering van FNO een jongerenversie ontwikkeld van de tool Mijn Positieve Gezondheid. De Jongerentool is op 8 april tijdens het event Krachtpatsers gelanceerd.
iresearch heeft in opdracht van FNO Zorg én Perspectief (ZeP) een eerste verkenning gedaan naar de huisartsenzorg voor jongeren met een chronische aandoening.
Met de Hulpbehoeftescan kunnen kinderen en jongeren zelf aangeven welke zorg en ondersteuning zij nodig hebben na een ziekenhuisopname. Zo kunnen zij meebeslissen bij het indiceren van kinderverpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis. Voor meer participatie in het eigen zorgproces en meer maatschappelijke participatie.
De zorg aan kinderen met een chronische aandoening is vaak nog niet genoeg integraal georganiseerd. Hierdoor worden ouders belast met het coördineren van de zorg. In dit project ontwikkelden Vilans en het NJi in nauwe samenwerking met ouders en professionals een tool om zorg aan kinderen met een chronische aandoening te organiseren. Specialisten in het ziekenhuis en de GGZ en professionals in wijk- en schoolteams kunnen de tool gebruiken voor integrale zorg en ondersteuning.
Met Defence for Children zetten wij ons in voor inclusief onderwijs. Inclusief onderwijs is onderwijs voor álle kinderen en jongeren in Nederland, een kinderrecht. Onderwijs waarin kinderen van alle achtergronden met én zonder chronische aandoening of beperking samen kunnen spelen, leren en zich ontwikkelen.
Het doel van de Transitieroute is om gezamenlijk – jongere, mbo-instelling, (leer)bedrijf en gemeente – een route uit te zetten die leidt naar het behalen van het mbo-diploma en het hebben en behouden van werk.
Een grote groep jongeren met een chronische aandoening valt op de arbeidsmarkt tussen wal en schip. Daarom riepen we de minister op voor deze jongeren de no-riskpolis toegankelijk te maken. Begin 2019 boden het Jongerenpanel en Emma at Work de petitie onder veel belangstelling aan aan de Tweede Kamer.
De Class is een project van de Edwin van der Sar Foundation om jongeren met hersenletsel te helpen een baan te vinden. En met succes, blijkt uit onderzoek van het Nivel. Twee derde van de jongeren vindt werk binnen twee jaar. Nog eens een aanzienlijk deel haalt een diploma. Bovendien hebben jongeren na deelname meer zelfvertrouwen en staan ze positiever in het leven.
De Nationale DenkTank werkt jaarlijks aan visionaire, creatieve én praktische oplossingen voor een urgent maatschappelijk vraagstuk. In 2017 wilde de DenkTank antwoord geven op de vraag hoe we de kansen die de arbeidsmarkt van de toekomst biedt zo kunnen stimuleren en benutten dat iedereen in Nederland perspectief heeft op werk.
Emma at Work ontwikkelde een succesvolle aanpak om jongeren met een chronische aandoening te helpen bij hun zoektocht naar werk. Dit gebeurde in de vorm van individuele coaching, workshops op het gebied van solliciteren en het koppelen van jongeren aan professionals uit het bedrijfsleven.
Doel van Uniek Sporten was om de vindbaarheid en zichtbaarheid te vergroten van (onder meer) sport voor jongeren met een chronische aandoening. Sportverenigingen en andere sport- en beweegaanbieders werden versterkt met een start- of stimuleringssubsidie, zodat ze aangepast sportaanbod konden ontwikkelen of verbeteren.
Enthousiast over de resultaten van Zorg én Perspectief? Het vervolg op ZeP heet Jongeren INC: