'USH2025 Congrestival'

USH2025 Congrestival

Omschrijving

Het Ushersyndroom is een zeldzame aandoening waarbij mensen langzaam doof én blind worden. Deze dubbel-zintuiglijke beperking heeft een grote impact op het leven van mensen met Ushersyndroom en op hun naaste omgeving.

Stichting Ushersyndroom zet zich in voor deze doelgroep. Naast het steunen van onderzoek naar een behandeling, is het verbeteren van de kwaliteit van leven met deze ziekte een andere belangrijke doelstelling. Op 21 juni 2025 organiseert de stichting een patiëntendag als afsluiting van het internationale wetenschappelijke congres over Ushersyndroom dat in de voorafgaande 2 dagen heeft plaatsgevonden. Met het out-of-the-box programma voor dit Congrestival wil Stichting Ushersyndroom een gelijkwaardige ervaring bieden aan mensen mét en zonder Ushersyndroom.

Doel

Het USH2025 Congrestival biedt patiënten de kans om elkaar, wetenschappers en nieuwe contacten te ontmoeten, kennis en ervaringen te delen en een positieve, inspirerende dag te beleven. Het evenement richt zich op het delen van de laatste onderzoeksontwikkelingen, nieuwe hulpmiddelen en inzichten over het leven met Ushersyndroom. Daarnaast wordt het een zintuiglijke ervaring waarin de mogelijkheden van het leven met Ushersyndroom centraal staan, met een focus op toegankelijkheid en gezamenlijke beleving.

Benieuwd naar de andere activiteiten van Klein Geluk?

Activiteitgegevens

Organisatie

Stichting Ushersyndroom

Projectleider

Nico de Milliano

Volg ons

Facebook

Volg ons

LinkedIn

Volg ons

Instagram
© 2025 FNO