'Duchenne aan het werk'

Duchenne aan het werk

Omschrijving

Werken geeft zelfvertrouwen, structuur, financiële onafhankelijkheid, sociale interactie en kans op persoonlijke ontwikkeling. Mensen met Duchenne spierdystrofie ervaren grote uitdagingen bij het vinden van werk. Zeker de continue vooruitgang van de ziekte vormt hierbij een extra uitdaging. In een enquête onder mensen met Duchenne gaf het grootste deel aan dat het niet lukt om aan het werk te gaan.

Duchenne spierdystrofie treft in Nederland ongeveer 450 mensen. Het grootste deel daarvan bestaat inmiddels uit volwassenen, door verbeterde zorg. Veel van deze volwassenen streven een carrière na, willen opleidingen volgen en zich professioneel ontwikkelen. Het verlangen om actief bij te dragen aan de samenleving komt direct vanuit de Duchenne-gemeenschap zelf. Dit project is daarom door mensen met Duchenne opgezet.

Om de arbeidsmarkt beter toegankelijk te maken ontwikkelt dit project een actieplan met een toolkit dat concrete barrières wegneemt voor mensen met Duchenne spierdystrofie.

Doel

Dit project heeft als doel de arbeidsmarkt toegankelijker te maken voor mensen met Duchenne spierdystrofie. Het gaat zowel om het vinden van een baan als om jongeren die zich al vroeg willen oriënteren op werk via een bijbaan.

‘Ik zou graag in een supermarkt vakkenvullen zoals mijn vrienden, maar dat lukt niet. Veel fysiek werk kan ik niet doen en na school ben ik vaak te moe. Ik wil graag werkervaring opdoen, maar weet niet hoe.’ – 15 jaar

Het project richt zich op het wegnemen van de obstakels die mensen met deze aandoening ervaren bij het vinden van werk. Denk aan fysieke beperkingen, cognitieve uitdagingen en praktische drempels rondom vervoer en financiën. Een toolkit ondersteunt mensen met Duchenne in het verkennen van hun mogelijkheden en bereidt hen voor op contact met werkgevers. Zo streeft het project naar een structurele verbetering van hun toegang tot de arbeidsmarkt. De toolkit bevat naast praktische informatie ook begeleiding bij het identificeren van talent en potentieel en is gericht op zowel werknemers als werkgevers.