Je bent jong en in de bloei van je leven. Je hebt een leuke baan, misschien wel een eigen appartementje; de toekomst lacht je toe. En dan krijg je ineens te horen dat je kanker hebt. Dit overkomt elk jaar zo’n 3900 jongeren en jongvolwassenen (‘AYA’s’) in Nederland.
Van de ene op de andere dag ben je kankerpatiënt. Hoe houd je je staande in een wereld waarin iedereen doorgaat en jij de enige bent die stilstaat? De diagnose kunnen de zorgverleners niet veranderen, de uitkomst ook niet. Ze kunnen er wel met z’n allen voor je zijn. Maar wie begrijpt AYA’s beter, dan de AYA’s zelf?
De AYA’s in behandeling bij het Erasmus MC (EMC) en Antoni van Leeuwenhoek (AvL) hebben normale, leeftijdsgebonden vragen in een abnormale situatie. Vragen over hun ziekte en behandeling, maar ook over sporten, studeren, starten op de arbeidsmarkt, (financiële) zelfstandigheid, het kopen van een huis, het aangaan van relaties en het al dan niet krijgen van kinderen.
Vanuit deze vragen is bij AYA’s zelf het idee ontstaan om een doe-en-denk-boek te maken. Een boek met tips en tricks van AYA’s over alle onderwerpen die zij belangrijk vinden, ervaringsverhalen van mede-AYA’s en ruimte voor eigen gedachten en vragen. Een boek om je te ondersteunen in een tijd waarin je je zo alleen kan voelen.
Het doel van dit project is het schrijven, ontwerpen en uitgeven van een doe-en-denk-boek door en voor AYA’s. Om extra ondersteuning te bieden aan AYA’s die recent de diagnose kanker hebben gekregen en daarmee hun welbevinden in deze moeilijke en onzekere periode in hun leven te verbeteren. Tijdens het bedenken en bij de gehele uitwerking van dit boek staat de input van AYA’s centraal.
Elke nieuwe AYA in het EMC en AvL krijgt dit boek uitgereikt. Na een jaar wordt getoetst of het boek aan de behoefte van nieuwe AYA’s voldoet. Bij een positieve toets wordt het uitreiken landelijk uitgerold.
Benieuwd naar de andere activiteiten van Klein Geluk?
Organisatie
Erasmus MC AYA Lounge
Projectleider
Daniëlle Roos
Volg ons
FacebookVolg ons
LinkedInVolg ons
Instagram