'ATR-x Bijeenkomst 2022'

ATR-x Bijeenkomst 2022

Omschrijving

Voor de allereerste keer wereldwijd organiseert Stichting ATR-x Syndroom Nederland een internationaal lotgenotenweekend voor gezinnen die een kind hebben met het zeer zeldzame ATR-x syndroom. 31 gezinnen uit 11 landen hebben zich hiervoor opgegeven.

Er zijn diverse sprekers, onder wie Dr. Gibbons uit Oxford, de deskundige op het gebied van DNA bij het ATR-x Syndroom en Dr. Marlies Valstar van het Erasmus Medisch Centrum. Verder wordt het gewoon een leuk weekend voor deze gezinnen, om ervaringen uit te wisselen en nieuwe vriendschappen te sluiten.

Wellicht kan er een internationaal samenwerkingsverband opgezet worden, zodat iedereen elkaars kennis en inzichten kan versterken en er op deze manier voor kan zorgen dat deze jongens sneller en beter geholpen worden.

Doel

Doel van dit weekend is lotgenotencontacten stimuleren, ervaringen delen, samenwerking promoten en nieuwe informatie over het syndroom delen.

Activiteitgegevens

Organisatie

Stichting ATR-x Syndroom Nederland

Projectleider

Madeleine Hartmann-Howard

Telefoonnummer

06 - 181 360 27

Volg ons

Facebook

Volg ons

Twitter

Video

Deze activiteit wordt landelijk uitgevoerd.

© 2022 FNO