'ATR-x Bijeenkomst 2021'

ATR-x Bijeenkomst 2021

Omschrijving

Voor de allereerste keer wereldwijd organiseert Stichting ATR-x Syndroom Nederland een internationaal lotgenotenweekend voor gezinnen die een zoon hebben met het zeer zeldzame ATR-x syndroom. 31 Gezinnen uit 11 landen hebben zich hiervoor opgegeven.

Tijdens dit weekend worden de resultaten van het onderzoek naar het natuurlijk beloop van het ATR-x Syndroom bekendgemaakt. Aan dit onderzoek doen 108 personen uit 19 landen mee (dit is 20 procent van het totale aantal diagnoses wereldwijd). Dankzij hen zal een schat aan informatie over dit syndroom, de symptomen, wat wel/niet helpt en de diversiteit bekend worden.

Ook zullen er diverse sprekers zijn, waaronder Dr. Gibbons uit Oxford, de deskundige op het gebied van DNA bij het ATR-x Syndroom en Dr. Marlies Valstar van het Erasmus Medisch Centrum, die het onderzoek leidt.

Verder wordt het gewoon een leuk weekend voor deze gezinnen, om ervaringen uit te wisselen en nieuwe vriendschappen te sluiten.

Wellicht kan er een internationaal samenwerkingsverband opgezet worden, zodat iedereen elkaars kennis en inzichten kan versterken en er op deze manier voor kan zorgen dat deze jongens sneller en beter geholpen worden.

Doel

Het doel van dit weekend is lotgenotencontacten stimuleren, ervaringen delen, samenwerking promoten en nieuwe informatie over het syndroom delen.

Activiteitgegevens

Organisatie

Stichting ATR-x Syndroom Nederland

Projectleider

Madeleine Hartmann-Howard

Telefoonnummer

06-18 13 60 27

Volg ons

Facebook

Volg ons

Twitter

Video

  • Bekijk de video

    Created with Sketch.

Afbeeldingen

Deze activiteit wordt landelijk uitgevoerd.

© 2020 FNO